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498Monatsbeginn, Zeit für Berichte

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  • lucretia1419
    3. Mär. 2013
      ERFAHRUNGSBERICHTE VON LDNern AUF DER WEBSEITE ldn-deutschland

      Hier findet ihr einige persönliche Zeilen von LDNern, die unterschiedlich lange Erfahrungen mit Low Dose Naltrexon haben.

      MAXIME

      Ich (48 J.) bekam Dezember 2004 meine MS-Diagnose, nach zahlreichen Untersuchungen wie sie sicher jeder kennt, wurde am Ende im MRT (Schädel) ausgedehnte "white matter lesions" , sowie Balkenherde als Hinweis auf eine demyelinisierende Erkrankung gefunden. Ausgedehnte ringförmige, Kontrastmittel aufnehmende Raumforderung rechts, hoch parietal parasagittal. Verdacht auf Balo-Demyelonisierungsherd. Zusätzlich zahlreiche Entmarkungsherde in beiden Hemisphären. Das Kind hatte jetzt zumindest einen Namen ! Mir wurde damals die Therapie mit Avonex empfohlen, welche ich auch bis Frühjahr 2007 durchgeführt habe. Die Nebenwirkungen sind in den 2 ½ Jahren nie weniger geworden, eher das Gegenteil; meine Beine waren am Ende schon ziemlich empfindlich (damals gab es noch keine Spritzenhilfe!) und ich habe es mir dann manchmal in den allerwertesten spritzen lassen um meine Oberschenkel zu schonen. Sommer 2005 wurde bei einem Routine MRT im Schädel erneut ein
      aktiver Herd festgestellt, der wieder mit Cortison-Stosstherapie behandelt wurde und auch wieder verschwand. Habe dann im Frühjahr 2007 mit der Avonex-Therapie aufgehört, mittlerweile stellte mein Arzt auch die Balo-Syndrom Diagnose in Frage und sagte ich hätte vielleicht eine Form von MS die noch nicht dokumentiert wurde. Meine Schlussfolgerung war "Wenn es noch nicht dokumeniert ist, woher weiss man dann aber das Avonex hilft ???" Er war zwar nicht begeistert von meinem Auslassversuch, konnte aber verstehen, dass ich wissen wollte was passiert "ohne" . Die Quittung kam 6 Monate später mit einem erneuten Schub (Herbst 2007), wieder Stosstherapie. Von einem Schub habe ich mich aber erstmal nicht entmutigen lassen und hab weiterhin nichts eingenommen. Frühjahr 2008 erneuter Schub, wieder Stoss-Therapie. Habe mich dann an dieses Mittel aus Amerika erinnert, welches ich mal mal beim goggeln gefunden hatte und damals nur zur Kenntnis genommen habe als amerikanisch übertrieben und eigentlich als zu fantastisch" abgestempelt hatte. Habe dann nochmals alles sehr genau durchgelesen und gedacht, dass macht ja eigentlich viel Sinn und weil ich eh nix mehr zu verlieren hatte, habe ich dann meinen Neurologen überzeugt es mir zu verschreiben. Er wollte mir damals Copoxane geben.

      Ich nehme LDN 4,5 mg seit Juni 2008 und hatte seitdem keinen Schub mehr, meine Fuss- /Hebersenkschwäche (die ich als Überbleibsel von meinem ersten Schub Ende 2004 hatte) hat sich unter LDN auch in nichts aufgelöst.
      Mir geht es einfach nur gut, nehme ausser LDN nichts weiteres ein und lebe mein Leben eigentlich wie vor meiner Diagnose, vielleicht mit der Ausnahme von kleinen altersbedingten Problemchen die man halt hat wenn man auf die 50zig zugeht . Werde im Sommer wieder zu meinem Neurolgen gehen für die jährlichen Tests und werde auch mal wieder ein MRT machen lassen (letztes war im Frühjahr 2008) und werde dann wieder berichten

      Up-date Sommer/Herbst 2012

      Ok, ich war zwar schon im Juni 2012 bei meinem Neurologen, komme aber erst jetzt dazu was zu schreiben:
      Meine Diagnose 2012: Encephalomyelitis disseminata, schubförmiger Verlaufstyp, aktuell EDSS 0 Punkte :)
      Mein Arzt war sehr zufrieden mit mir und meinte, dass man jetzt nach 4Jahren LDN wohl nicht mehr von einem
      Placebo-Effekt sprechen könnte und das es mir wohl doch irgendwie hilft. Mein neues MRT zeigte keinen neuen Herde, hatte aber die "alten" noch genauso da wie bei den letzten MRT's, ich hatte zwar insgeheim gehofft, dass die weniger geworden wären, aber das war
      leider nicht der Fall. Die evozierten Potentiale waren auch unverändert zum Vorbefund. Ich werde also weiterhin brav LDN jeden Abend einnehmen und nächstes Jahr wieder zur Kontrolle zu meinem Neurologen gehen :)


      SILVIA
      Ich bekam die Diagnose vor gut drei Jahren (Nov 08). Die Neurologin sagte mir, dass ich mit 98%iger Sicherheit PPMS hätte, die Aerzte dies aber mit verschiedenen Tests (LP unter anderem) noch bestätigen würden. Auf diese Tests hatte ich keine Lust. 98% war mir hoch genug und letztenendes konnte ja sowieso nichts dagegen getan werden. (Die Tests machte ich nie mit, die Aerzte vergassen doch das Ganze, was mir im Nachhinein sehr recht ist.) Dies war ja dann auch mein Glück. Denn als die Neurologin mich davor warnte, im Internet über MS zu lesen, ging ich erst recht hin und las alles und etwa 3 Wochen nach meiner Diagnose (drei Wochen in psychischer Tiefe) stolperte ich in einem englischen Forum über die Buchstaben LDN. Da mir die Neurologin rein keine Hoffnung gab, schien mir LDN ein Hoffnungsschimmer, den ich nicht verneinen durfte. Ich musste mir mein erstes Rezept noch übers Internet besorgen, danach konnte ich meine Aerztin überzeugen, dass sie mir mit einem Rezept helfen könnte. Ich nehme nun LDN seit über drei Jahren. Die MS ist bisher nicht oder kaum fortgeschritten. Kaum sage ich, weil meine linke Hand vielleicht schwächer wird (oder liegt dies am älter werden?)Also von mir aus gesehen kein Fortschritt einer Progression, aber.... seit ein paar Wochen spüre ich ein Symptom, das ich gut zwei Jahre lang niemehr spürte und zwar ist dies ein Kribbeln auf der Kopfhaut. Nun, solange nichts weiter geht, kann ich auch damit gut leben und hoffentlich hört es ja wieder auf. In der Zwischenzeit nehme ich übrigens noch Vitamin D3, Zink und Kupfer und versuche, mich im Weizenkonsum zurückzuhalten.)
      Juli 2012: seit dreieinhalb Jahren nehme ich LDN. Fortgeschritten ist meine MS nicht oder höchstens kaum (schwächere linke Hand?Seit dem letzten Text oben hat sich darin nichts geändert). Es geht mir eigentlich gut, das oben erwähnte Kribbeln spüre ich nun seit etwa 6 Monaten, aber in letzter Zeit wieder nur noch einige wenige Male pro Tag und jeweils nur ein paar Sekunden lang. Es scheint bisher nichts anderes ausgelöst zu haben (es wird auch nicht das Kribbeln sein, das etwas auslöst!) Das Gleichgewicht verliere ich nach wie vor, schwanke und stolpere oft, gehe aber noch immer ohne Stock und nur bei starker Ermüdung Möbeln und Wänden entlang. (Zugegeben: Weit spaziere ich nicht, ein-/zweihundert Meter ist meistens genug!)
      Oktober 2012: Geändert hat sich nichts, es geht gleich weiter, schwache linke Hand, genug Energie, Kopfkribbeln, alles genau gleich. Und wieder, nach einer Messe mit Tausenden von Leuten um mich herum, die alle (es scheinen jeweils alle zu sein!) husten und niessen. Ich schwatze den ganzen Tag, bin den ganzen Tag auf den Beinen (kann abends zwar fast nicht mehr gehen!), habe einen trockenen Hals und es sieht nach Halsschmerzen aus, aber am Tag nach der Messe ist alles weg. Es artete nicht aus. Vor LDN habe ich in solchen Fällen immer eine Erkältung aufgelesen, aber seit fast vier Jahren (und manchmal 5 Messen im Jahr) keine Erkältung mehr. Juhui! Soll so weiter gehen!
      Januar 2013: vier Jahre mit LDN, ich gehe immer noch, ich mache alles wie vorher. Seit dem letzten Bericht hat sich wohl nur etwas verändert und das zum Guten. Kurz vor Weihnachten hatte ich eine Akupunkturbehandlung, was ich seit vielen Jahren fast monatlich über mich ergehen lasse. Diesmal habe ich auch wieder dieses Kopfkribbeln erwähnt, wie auch vorher. Unterschied: Seit dieser letzten Therapie ist das Kribbeln so gut wie weg. Ich glaube, in den letzten zwei Wochen hat es dreimal gekribbelt und alle Male nur kurz und schwach. Ich bin so froh, dass sich nichts verschlimmert hat.
      Februar 2013: Das Kribbeln ist weg geblieben, Juhui!
      LG Silvia

      KATJA
      Oct 2012… nach gut 4 Monaten mit LDN schreibe ich nun heute meinen ersten Erfahrungsbericht. =)

      Die Diagnose Ms bekam ich 2003 – damals war ich 23 Jahre jung. Die ersten Symptome zeigten sich damals mit einer langanhaltenden Taubheit im rechten Daumen. Nach ca. 6 Wochen entschloss ich mich der Sache auf den Grund zu gehen und bin in örtliche Krankenhaus gefahren, in dem man nach einigen Tests schnell rausfand, dass die Ursache neurologisch bedingt sei. Nach CT und MRT-Aufnahmen war der Verdacht einer MS schnell ausgesprochen. Im Krankenhaus bekam ich 14 Tage lang Cortison, Antibiotika (bei der Untersuchung des Nervenwassers stellten die Ärzte Borrelien fest) und Vitamine intravenös und wurde danach 4 Wochen zur Kur geschickt.

      Nach dieser Kur hab ich eine Therapie mit Copaxone und Fluoxetin begonnen. Relativ schnell habe ich dann 30 kg zugenommen und habe meinen Missmut darüber mit meiner damals behandelnden Neurologin besprochen, die die Gewichtszunahme aber auf die Antidepressiva schob und an einer Therapie mit Copaxone festhielt. Ende vom Lied war, dass ich Copaxone einfach abgesetzt habe und dann auch relativ schnell wieder 20 kg runter hatte.

      Eine Zeit lang habe ich also gar keine Medikamente gegen die MS genommen, was zur Folge hatte, dass ich in etwa jedes halbe Jahr einen kleinen Schub mit Empfindungsstörungen hatte. Irgendwann entschied ich mich zu einer Therapie mit Betaferon. Es dauerte aber nicht lange, und die Nebenwirkungen zeigten sich – in diesem Falle Depressionen mit Selbstmordgedanken. Ich suchte das Gespräch mit meinem damaligen Neurologen,
      der die Sache aber runterspielte und nur entgegnete: ich solle eine Therapie machen. Also hab ich auch diese Therapie aus eigenen Stücken abgebrochen.

      So ging es eine ganze Weile auch gut. Die kleinen Schübe, die ich zwischendurch immer wieder hatte bildeten sich vom Cortison immer gut zurück.

      Irgendwann kam aber eine Sehnerventzündung, so dass ich alles doppelt sah. An diesem Punkt entschied ich mich zu einer neuen Therapie und suchte mir wieder einen neuen Neurologen. Dieser hat mir Tysabri empfohlen, welches ich zum Schluss auch fast 3 Jahre genommen habe. Unter Tysabri hatte ich keine neuen Schübe und keine aktiven Herde im MRT. Tysabri musste abgesetzt werden, da ich JC- positiv getestet wurde und somit die Gefahr einer PML im Raum stand. Die weiteren Schübe, die ich nach Tysabri bekommen habe äußerten sich immer wieder mit der Sehnerventzündung – was mich doch sehr im Alltag beeinträchtigt hat und ich entschließ mich zu einer Therapie mit Avonex. Nach 6 Wochen Avonex traten die von mir schön befürchteten Depressionen erneuert auf und ich habe Avonex sofort abgesetzt.

      Meine letzte Sehnerventzündung hatte ich im Dezember 2011 - zudem flammte die bei mir 1997 diagnostizierte Uveitis gleichzeitig wieder mit auf, sodass ich im Dunkeln kaum Auto fahren konnte bzw. mir zeitweise das Arbeiten am Laptop nicht möglich war. Die Sehnerventzündung wurde standardmäßig mit einer Stoß-Therapie behandelt und mein Augenarzt sagte nur noch. er ist mit mir überfordert und überwies mich in eine Augenklinik.

      Meine Neurologin wollte mir daraufhin Fingolimod – Gilenya verschreiben, auf das ich aber freiwillig verzichtete. (Ich habe mich unter Tysabri schon nicht gut gefühlt, weil mir niemand die Langzeitnebenwirkungen aufzählen konnte. Bin ja schließlich kein Versuchskaninchen für die Pharmaindustrie.)

      Ich habe dann im Internet nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten gesucht und bin im Forum der DMSG auf einen Beitrag über LDN gestoßen, so dass ich das Thema weiter verfolgte. Am Anfang dachte ich, dass es Abzocke oder ähnliches wäre - weil ich durchweg nur positive Berichte darüber las. Ich entschied mich dazu es auszuprobieren. Dank Maxime war es mir dann auch möglich die Kapseln zu beziehen.

      Am 01.06.12 habe ich meine erste Dosis – 1 mg -. eingenommen. Es folgte eine tolle Woche. Ich fühlte mich schon ein bisschen „high". Ich hatte total Kraft, war nicht mehr müde und hochmotiviert. Dieser Zustand klang nach 2 Wochen aber wieder ab. Da ich in den letzten Jahren sehr viel Cortison und Antibiotika eingenommen habe, habe ich vorsorglich etwas gegen Candida unternommen. Nach den Sommerferien musste ich 2 Wochen zwangspause inlegen, da mir das Geld für neue Kapseln fehlte. (Aber auch in dieser Zeit ging`s mir nicht wirklich schlecht – ich war nur müder und antriebsloser als mit LDN).

      Ich nehme jetzt seit 4 Wochen wieder LDN – abends 4,5 mg – und mir geht es richtig, richtig gut. Die Antidepressiva, die ich fast 10 Jahre durchgängig nahm, habe ich seit 8 Wochen abgesetzt. Das erwartete Tief ist bisher ausgeblieben. Ich habe jeden Tag gute Laune – habe auch nach der Arbeit noch
      Kraft etwas im Haushalt zu tun, brauche, wenn ich Frühschicht habe keine 4 Stunden Mittagsschlaf mehr und bin psychisch total gelassen =) Im Sommer bin ich freiwillig mit dem Fahrrad gefahren (auch längere Strecken, wie z.B. zu meinem Augenarzt, der 10 km von mir entfernt ist). Früher wäre ich niemals auf solche Ideen gekommen. Auch finde ich es bewundernswert, dass zur Zeit ein Großteil der Menschen in meiner Umgebung krank durch Erkältung/Grippe sind, und dass ich zum ersten Mal von der Seuche verschont bleibe… oder ist es nur Zufall?0

      Mein Fazit von 4 Monaten LDN: ich möchte es nicht mehr missen und fühle mich pudelwohl. Allein dadurch, dass ich nicht mehr mit der Fatigue zu kämpfen habe, gibt mir enorme Lebensqualität!

      Am 21.11.2012 habe ich einen Termin bei meiner behandelnden Neurologin und kurz danach muss ich zur Kontrolle ins MRT. Ich bin gespannt auf die Bilder und werde versuchen, dass meine Neurologin mir Naltrexone verschreibt, so dass ich mir die Lösung selber anmischen kann. (Beim letzten Gespräch klang sie nicht wirklich abgeneigt…)

      Das einzige Problem, welches aktuell ist, dass die Uveitis – wenn auch nur in leichtem Ausmaß – vorhanden ist. Zurzeit nehme ich deshalb 30 mg Cortison. Aber da kann ich unter diesen Umständen sehr gut mit Leben. Ich werde nach dem Termin am 21.11. wieder berichten, wie meine Neurologin
      inzwischen zu LDN steht und was die Bilder aus dem MRT zeigen.
      Hier möchte ich nochmal ganz herzlich denen danken, die mich so toll aufgeklärt und geholfen haben. vielen, vielen Dank maxime, lucretia und peter :D

      PETER
      Ich bin überzeugt, dass meine MS durch einen schweren Unfall 1981 geweckt wurde, denn danach waren einige Dinge anders. Auffällig war, dass ich seitdem keinen richtigen Gleichgewichtssinn mehr hatte, obwohl mein Kopf nicht verletzt wurde. Es hat dann aber noch zehn Jahre mit steigenden Beschwerden gedauert bis ich zum Arzt ging.
      Dann ging alles sehr schnell. AEP, VEP, MRT – Diagnose: sek. chronisch-progrediente MS. Ich hatte wohl ein paar Schübe ignoriert und aktiv war gerade nichts.
      Zu dieser Zeit gab es ohnehin keine Therapie für diesen Verlauf, also tat ich nichts weiter.
      In den nächsten Jahren ging es dann aber immer schlechter, und ich machte mir Gedanken wohin das führen würde. Fratzer-Diät, Enzyme und Cortison probierte ich, aber alles half nicht wirklich und überzeugte mich nicht. Also ließ ich mich im Anfang Januar 2004 in die Marianne-Strauß-Klinik einweisen um mal einen Status zu bekommen. Dort wollte man mich von einer Cortison-Stoß-Therapie (4xjährlich 3x1000mg) überzeugen, aber ich entschied mich dann für LDN, dass zu der Zeit gerade Thema in der MS-Szene war.
      Ich begann mit 3mg und hatte als Nebenwirkungen Einschlafstörungen und diese lebendigen, lebhaften Träume (vivid dreams), obwohl ich diese nicht als unangenehm empfand. Innerhalb kurzer Zeit musste ich nachts nicht mehr auf die Toilette und mein nächtliches Beinzucken verschwand. Ob das Wochen oder Monate waren weiß ich heute leider nicht mehr.
      Da ich ohnehin kein Anhänger der Homöopathie bin, steigerte ich die Dosis nach sechs Monaten auf 4,5mg.
      Seit dieser Zeit hat sich mein Gesundheitszustand deutlich langsamer verschlechtert als in den Jahren zuvor. Die MS ist nicht zum Stillstand gekommen, wurde aber stark abgebremst.
      2011 verschlechterte sich meine Gehstrecke und mein Gangbild war auch nicht mehr so toll. OK, das war es schon lange nicht mehr aber es wurde noch schlechter.
      Ich begann 4-Aminopyridin zu nehmen und bekam dann die Füße wieder etwas besser vom Boden, aber optimal sah das noch nicht aus. Also beschloss ich nach vielen Jahren wieder mal den Gang zum Neuro zu machen. Da mir meine Hausärztin das LDN verschreibt, habe ich den Neurologen nicht mehr gebraucht und er war sowieso gegen LDN.
      Und so war ich jetzt (5/2012) nach 12 Jahren wieder mal beim MRT. Zum Erstaunen aller Neurologen gab es keine neuen Läsionen oder aktive Herde.
      Sogar mein Neurologe meinte, dass das LDN wohl doch nicht so übel sein könne. Meine Gangbeschwerden scheinen wohl altersbedingt und vom Rücken zu kommen. Ich bin 50 Jahre alt.
      Es sind natürlich Begleiterscheinungen der MS, denn ich mache seit fast zehn Jahren keinen Sport mehr und bin richtig faul geworden.
      Mein nächster Gang ist zum Orthopäden.

      STEFFEN (geschrieben von Doris, Ehefrau)
      Im Januar 2011 bekam mein Mann (geb. April 63) im Alter von 47 Jahren PPMS diagnostiziert.Monate zuvor war Steffen vom Joggen zurück gekehrt und hatte verwundert erzählt, dass er nicht mehr richtig hatte rennen können. Staksig und ungelenk sei sein Gang geworden. Als dies Vorkommnis erneut auftrat lies er das Joggen bleiben. Dann, bei einem Spaziergang im Wald durfte ich Zeugin seines Problems werden, denn nachdem wir einen steilen Hang hinauf gestiefelt waren, begann sein Gang plötzlich schlurfend und schwerfällig zu werden – seine Bewegungen glichen denen eines Spastikers. Ein weiterer Schock folgte, als er nach einem heissen Vollbad nur mit Mühe aus der Badewanne heraus kam, weil ihm seine Beine den Dienst versagten. Zudem hatte ich nachts bemerkt, dass seine Beine nach dem Einschlafen seltsam zuckten. Hinzu kamen eine extreme Müdigkeit und immer wieder auftretende Stimmungstiefs.
      Deshalb suchte mein Mann Hilfe bei einem Neurologen, der ihn sofort zum Durchchecken ins Krankenhaus überwies. Dort machte die MRT wenige Entzündungsherde im Hirn und Rückenmark sichtbar, die nachfolgende Lumbalpunktion überstand Steffen ohne grose Komplikationen und sie zeigte einen völlig normalen Liquorwert an. Während all dieser Tage - die Steffen im Krankenhaus zubringen musste - las ich zu Hause in etlichen Büchern über verschiedenen Formen der MS und kam zu dem Schlus, dass Steffens Verlaufsform primär progredient sein könnte. (→Die Vermutung: MS, kam mir wegen seiner Symptome in den Sinn) Auch las ich, dass bei der primär progredienten Verlaufsform kein Cortison angesagt wäre – aber der Arzt der Klinik verordnete genau dieses und gab Steffen täglich 1gr Cortison intravenös. Währenddessen sties ich im Internet, auf Silvia Lane´s Seite: „www.ldnhilft.org" und fand dort Hoffnungsvolleres. Ich druckte alle Infos aus und bestellte mir das Buch von Josef Pies: „LDN – niedrig dosiertes Naltrexon", und beschwor meinen Mann, dass er – wenn der Arzt eine Diagnose-Vermutung: "PPMS" nennen sollte er sich kein Betainterferon oder dergleichen andrehen lassen solle, sondern es bitte zuvor mit LDN probieren möge. Da ich meinem Mann ja bereits vom Cortison abgeraten hatte und dieses - wie vermutet - nichts gebracht hatte ( im Gegenteil, meinem Mann ging es schlechter denn je) veranlasste ihn sein körperlich schlechter Zustand auf mich zu hören und Betainterferon abzuwehren. Als er beim Arzt in der Klinik sagte, dass er es mit LDN probieren wolle, kannte dieser Nalorex oder auch Naltrexon nicht als MS-Medikament und deshalb erntete mein Mann nur ein müdes Lächeln. Der Versuch bei seinem Neurologen Nalorex zu erhalten schlug ebenso fehl....so gingen mein Mann und ich gemeinsam zu unserem Hausarzt. Auch dieser hatte von LDN noch nie gehört, überhaupt hatte er in den 10 Jahren seiner Praxistätigkeiten nicht einen einzigen MS-Kranken mit primär progredientem Verlauf behandelt. Er gab dennoch unserem Wunsch nach und stellte ein Privat-Rezept für Nalorex aus. Nun nimmt Steffen seit Januar 2011 das Medikament ca. 4,5mg LDN = Nalorex verdünnt, jeden Abend.

      ►Seine Müdigkeit hat nachgelassen !
      ►Ob sein Gang nach z.B.Joggen wieder ungelenk und spastisch würde, wissen wir nicht, da er es nach wie vor lässt.......aber er verkraftet kleinere Anstrengungen wieder besser – ohne Auswirkungen – als wie vor einem Jahr.
      ►Seine Fushebeschwierigkeiten in der Wohnung (da kam es vor, dass er über einen Läufer stolperte) häuften sich nicht, sind eher geringer geworden.
      ►Sein nächtliches Beinzucken hat nachgelassen, d.h. es kommt seltener vor und ist nicht mehr so stark.
      ►Kürzlich hat er sogar heis gebadet – ohne dabei beim anschliesenden Aussteigen aus der Wanne Schwierigkeiten zu bekommen.

      Wir sind sehr zufrieden ! Steffen freut vor allem auch, dass LDN keinerlei Nebenwirkungen hat !
      →Ein Vitamin D3 – Mangel wurde kurzlich nach gewünschtem Check festgestellt.....er nimmt daher taglich 1000 I.E.
      Die Prognose des Neurologen lautet, dass mein Mann in 2-4 Jahren im Rollstuhl sitzen könnte, dies war dessen Schlussfolgerung aufgrund des bisherigen Krankheitsverlaufes.
      Möge es anders kommen !
      LDN – Grüse von Doris und Steffen


      MALCOLM (61) (geschrieben von Silvia, Partner)
      M nimmt seit drei Jahren auch LDN, ca 3-4mg. Er hat Ekzeme (eczema) und Asthma. Vor LDN brauchte er seinen Asthmaspray ein- bis zweimal pro Woche und sicher immer, wenn er sich körperlich anstrengen musste. Seit er LDN nimmt, wendet er den Spray nur noch ganz selten an, etwa zweimal pro Jahr (?) Unsere Aerztin, die mir (wegen PPMS) ein Rezept gibt, will es meinem Partner aber nicht verschreiben, denn für Asthma gebe es noch anderes ( hoch-giftige Medikamente der Pharma, offensichtlich). Diese Medikamente hat M aber ausgeschlagen, er will LDN. Zum Glück bekommt er ein Rezept übers Telefon und kauft sein LDN vom gleichen Apotheker, wie ich (Stephen Dickson, Glasgow) M benutzt aber nach wie vor allabendlich einen Präventivspray (Pulmicort, budesonide)
      M hat immer noch Ekzeme an den Händen, aber sie scheinen weniger oft rauh bis blutig zu sein, er spürt eine Verbesserung. Er wendet aber hier auch noch eine Creme aus Teebaumöl an, die er vom LDN-Doktor Bob Lawrence bezieht.
      In den letzten zwei Jahren hatte M 2 Erkältungen (ich selber seit Jan 2009 keine mehr!) aber beide Male scheinen diese schwächer gewesen zu sein, als früher (wenn diese letzte überhaupt eine Erkältung war?!)
      M hatte seit Jahren sehr sensible Zehen, die elektrisch zuckten, wenn etwas sie berührte. (Peripheral neuropathy hatte der Arzt es genannt) Ich kann mich nicht mehr erinnern, wann er dieses Zucken zum letzten Mal erwähnte, aber als ich ihn eben (Frühling 2012)fragte, meinte er, er habe schon lange nicht einmal mehr daran gedacht.

      MANU (mit Erlaubnis aus der Webseite http://www.icelandshop.ch/1315830264.html kopiert)
      Ich will mich einschleichen: Beginne mit 1 x 1.5mg um 22h oder später für eine oder zwei Wochen. Ziel ist eine Einnahme von 4.5mg wie Dr. Bihari es empfiehlt.
      Mittwochmorgen: Es geht mir gut und ich kann ins Yoga gehen. Fühle mich irgendwie beschwingt. Entweder WEIL ich das langersehnte LDN nun habe und den Selbstversuch starten kann. Oder vielleicht weil die Endorphine schon wirken? Donnerstag und Freitag: Immer noch beschwingter als vor LDN.
      Freitag, 16. September ist der Tag, an dem ich nicht mehr warten will und ich nehme 2x 1.5mg. Und am Samstagmorgen fühle ich mich gut wie immer seit ich mit LDN angefangen habe. Ich will ab jetzt immer 3mg einnehmen.
      Habe Wallungen, aber das hat wohl mit den Wechseljahren mehr zu tun als mit LDN.
      Ich erhoffte mir Besserung mit der kaum zu beherrschenden Blase und der zermürbenden Fatigue. Die Blase ist Ende Monat merklich besser zu kontrollieren und die Müdigkeit hält sich nun in Grenzen.
      Alles in allem kann ich sagen, es geht mir wirklich besser als vor LDN.
      Am 11.11.2011 um 11.11h war ich bei meinem Hausarzt, der mir nun Nemexin verschrieb (endlich). Ich kann das nun nach Anweisung von Silvia (www.ldnhilft.org) auflösen und in flüssiger Form einnehmen.
      Das hat vor allem für uns Schweizer den Vorteil, dass die Krankenkasse das Arzneimittel bezahlt (es ist aber gar nicht so teuer wenn man bedenkt, dass eine Packung für fast ein Jahr ausreicht). Man muss also nicht mehr die Kapseln aus dem Ausland kommen lassen, die man notabene auch noch selber bezahlen muss.
      Mein Hausarzt verschrieb mit nun also Mitte November das Naltrexin 50mg. Die Tipps zum verdünnen (flüssig) findet man auch unter www.ldnhilft.org.
      Naltrexin 28 Compr. 50 mg CHF 131.75
      Das ergibt einen Preis von 4.705 pro Tablette - das sind pro Einnahme 0.4277 sfr. und es geht mir bestens damit.
      Ich löse eine 50mg-Tablette Naltrexin (in CH zugelassen und off-label verschrieben) in 1dl Wasser auf, was mir 11 Portionen ergibt à 9ml.

      Auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen: meiner MS-Blase geht es markant besser und mein Gang hat sich auch zu mind. 50% verbessert.
      10. Dezember: Heute las ich auf einer MS-Seite, dass LDN nichts nütze und sogar gefährlich sei. Gefährlich war für mich das Betaferon - es brachte mich an den Rand des Selbstmordes. Trotz doppelblind und placebogestützter, schweineteurer Studien und CH-Zulassung!

      Ich glaube zutiefst an eine positive Wirkung von LDN und bin der Meinung, man kann's ja probieren. Schlimmer kann's nicht werden, eher besser. Und das bleibt so bis Ende Jahr.
      2012
      Seit dem 11.11.2011 nehme ich nun das flüssige Naltrexin 4.5 ml und es geht mir gleich bleibend gut.
      Im Februar stand wegen einer anderen Sache ein MRI an und dabei stellte man fest, dass seit dem letzten MRI im Juni 2011 keine negative Veränderung der MS zu sehen ist.
      HELGA
      Seit 1992 weiss ich, dass ich MS habe. Es fing alles damit an, dass ich bei einer Wanderung merkte, dass mein rechtes Knie immer zurückschlug. Auch hatte ich Fusshebeprobleme. Nachdem ich zum Doktor ging, leitete er es ein, dass ich verschiedene Tests und auch die Lumbal Punktion mitmachen musste, worauf die Diagnose Chronisch Progrediente MS fiel (auch bezeichnet Primäre Progrediente MS oder PPMS)
      Im 1993 fing also eine Gangstörung an. Damals bekam ich beim Strecken starke Spasmen.
      Ungefähr 1997 musste ich anfangen mit Krücken zu gehen, weil mein Knie Miniskusprobleme hatte, was zu einer Operation führte. Als Folge der langen Hinkerei bekam ich starke Rückenschmerzen, die von 1998 – 2004 mit verschiedenen Therapien behandelt wurden, mit Tens-Behandlung (transkutane elektrische Nervenstimulation), Spritzen, Medikamente, aber alles ohne bleibenden Erfolg. Nach gewissen Spritzen war ich zwar schmerzlos aber auch gefühllos, was dazu führte, dass ich nicht mehr gehen konnte und letzten Endes kamen die Schmerzen doch wieder. So fing meine Zeit mit Schmerzpflaster (Transtec Pflaster) an, Pflaster, die ich über 10 Jahre lang auflegte. Bis September 2010 nahm ich auch Schmerztabletten, die ich im Paraplegikerzentrum Nottwil verschrieben bekam. (Temgesic und Lioresal)
      Im Sommer 2010 hörte ich von LDN und sprach mit meinem Arzt darüber, der sich gleich einverstanden erklärte, mir dies zu verschreiben und mir diesen Versuch mit einem ihm und mir unbekannten Medikament zu ermöglichen. Zuerst musste ich aber mit den Schmerzpflastern (Transdec hat etwas Morphium drin) aufhören, da diese mit LDN nicht kompatibel sind, aber im September 2010 fing ich mit LDN an, das ich selber zuhause zubereite.
      Ein Jahr mit LDN ist nun bereits vergangen. Meine Mobilität hat sich zwar nicht verbessert, vielleicht sogar etwas verschlechtert (langsame Progression?), aber ich lebe heute ohne regelmässige Schmerzmittel. Meistens habe ich gar keine bis höchstens wenig Schmerzen. Jede Woche mache ich Physiotherapie und bewege mich fast täglich mit meinem stationären „Velo". Ich nehme abendlich 4mg LDN, schlafe gut und obwohl es morgens eine Weile dauert, bis ich gut funktioniere, geht es mir gut, besser als mit all den Mitteln voller Nebenwirkungen. Aber ja, natürlich habe ich weiterhin MS, denn bisher gibt es noch kein Heilmittel für diese Erkrankung.
      Heute, im Frühling 2012, habe ich gemischte Gefühle. Einerseits geht es mir besser, denn ich brauche keine schädigenden schmerzstillenden Medikamente mehr und bin meistens schmerzfrei, andererseits merke ich, dass meine rechte Hand (die MS ist vorwiegend rechts) schwächer wird, was mich beängstigt. Ich werde in nächster Zeit einmal mit einer Dosiserhöhung auf 4.5mg und dann eine zeitlang eine Erniedrigung auf 3mg ausprobieren. Wir sind ja alles Individuen und müssen selber herausfinden, was am Besten für uns ist. Aber da LDN keinen Schaden bewirkt, kann ich es getrost weiternehmen und hoffen, dass die Verschlechterungen, die ich momentan spüre, anhalten oder sich sogar wieder verbessern.
      Es war mein Glück, mit LDN begonnen zu haben. Wie viele andere auch, wäre ich wohl besser dran, hätte ich es schon früher nehmen können. Vielleicht wären bleibende Schäden ausgeblieben und meine Beweglichkeit wäre besser.
      JOHN
      verfasst von John, 24.03.2012, 16:33
      So, nun möchte ich mich doch noch einmal zu Wort melden, nachdem ich meinen Bericht über TOM bereits veröffentlichen lies. Also ich war nach meinem Kopf MRT am Dienstag mit meinem unglaublichen Befund zur Auswertung bei meinem Hausarzt. Dieser konnte es ebenfalls kaum glauben, daß sich mein MS Verlauf so positiv entwickelt hat. Und das auch noch eigenmächtig, ohne ihn zu fragen ... Er meinte, daß ich nun den Status "MS im Stillstand" habe.Er will sich mit dem Präparat LDN nun auch mal befassen und ggf. mal die Wirkung an mir austesten. Ich habe ihn gefragt, ob ich vielleicht noch mal eine Liquor-Untersuchung machen soll, wovon er mir aber abriet, da ich im Moment ja keine nennenswerten, MS-typischen Beschwerden habe und eine solche Untersuchung ja eine MS u. U. wieder ankurbeln könnte. Also alles in allem habe ich wahrscheinlich Glück - hoffentlich bleibt es so. Ich möchte mich aber gern aktiv an den Foren zu LDN beteiligen. War in meiner Euphorie gestern mal auf der AMSEL Homepage und wollte dort auch über meine Erfahrung mit LDN berichten. Dabei stieß ich aber auf "Warnungen vor LDN" und dann habe ich es gleich sein gelassen. Wie gesagt, natürlich kann ich es nicht beweisen, aber ich kann nur von mir sprechen. Ich habe seit Ende 2009 die Diagnose, wurde aber nicht therapiert, da meine Beschwerden noch nicht MS-typisch sind und ich noch nicht einen solchen Status hatte, der eine Therapie begründet hätte. Seither war ich mehrfach beim MRT, immer die gleiche Röhre, immer der gleiche Befund. Bis ich im November mit der LDN-Einnahme begann und nun am 20.03.2012 der Befund, daß alle Herde weg und der alte, der immer aktiv war, vernarbt sind. Und beide Ärzte, sowohl der Radiologe, als auch mein Hausarzt haben aufgehorcht und mir bestätigt, dass es durchaus möglich ist, dass mein in diesem Sinne positiver MS-Verlauf auf die Einnahme von LDN zurückzuführen sei. Ich werde weiter berichten und Grüße alle.
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