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mito-kinder · Mitochondriopathie
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Beiträge: Vereinfachen | Erweitern   (Nach Thema sortieren) Verfasser Nach Datum sortieren ^
978
Hallo Ihr, Sven soll jeden Tag 100 mg Riboflavin einnehmen. Ich habe versucht es ihm im Saft und im Essen unter zu mischen, aber er schmeckt es sofort heraus...
m_meickey
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6. Jul 2004
7:56
979
Hallo, Felicitas, es wurde umgestellt auf Nahrung für Diabetiker, um den Zucker zu senken. Diese Nahrung ist jetzt etwas schwerer verdaulich, das ist aber ...
gerhardl64
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6. Jul 2004
11:28
980
Hallo, kann er Pillen schlucken? Es gibt Riboflavin in ganz kleinen Pillen, 10 mg das Stück, von JenaPharm. Gerhard ... es ... sofort...
gerhardl64
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6. Jul 2004
11:31
981
Hallo Maike, ich habe selbstgemachten Apfelbrei gekocht und ihn mit Zimt abgeschmeckt. So bekam Benny seine Medikamente löffelchenweise. Sogar die bittere ...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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6. Jul 2004
12:39
982
Hallo Gerhard, das klingt ja wirklich traurig. Ich finde es schon schlimm, dass Malte sich gar nicht entwickelt und jetzt durch die Epi-Medikamente zusätzlich...
Vera Nosek
v140503
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6. Jul 2004
12:47
983
Hallo Gerhard! Mir tut es ebenfalls leid, daß sich Malins nicht verbessert. Tom ist ja von Anfang an so schwer behindert gewesen. Wir kennen ihn gar nicht...
Mglissmann@...
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6. Jul 2004
18:29
984
Hallo, ... Malte sich gar nicht entwickelt und jetzt durch die Epi-Medikamente zusätzlich gedämpft ist. Aber solche Rückschritte bei einem Kind müssen ja...
gerhardl64
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7. Jul 2004
11:16
985
Hallo, Martina, ... ja von ... anders. Einen ... Das ist es. ... Kraft ... Kinderhospiz Sternenbrücke Weiß nicht, ob wir das können, denn wir wissen, dass...
gerhardl64
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7. Jul 2004
11:30
986
Hallo Gerhard! Ja, die Sternenbrücke ist in Hamburg, soweit ich weiß gibt es nur ein anderes Kinderhospiz und das ist in Olpe. Leider weiß ich nicht genau...
Mglissmann@...
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7. Jul 2004
13:30
987
Hallo Manuela, ich bin jetzt wegen Maltes Epilepsie in einem amerikanischen IS-Forum. Und da gibt es so tolle Erfolgs-Stories mit Doman, ABR (advanced...
Vera Nosek
v140503
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11. Jul 2004
14:32
988
Hallo Vera! Die Therapie in St. Petersburg hatte keinen richtigen Namen, sondern es nennt sich Therapiezentrum Dr. Romanow. Für Tom hat es langfristig gesehen...
Mglissmann@...
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13. Jul 2004
14:54
989
Hallo Martina, erstmal Tschuldigung, dass ich Dich Manuela genannt habe! Schön, dass Du Dich trotzdem angesprochen gefühlt hast. Manchmal denke ich auch,...
Vera Nosek
v140503
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13. Jul 2004
18:19
990
Hallo Martina, ich habe eine Info über verschiedene Therapiezentren, schicke sie Dir privat zu wegen der Dateianhänge in der Gruppe. Dort werden verschiedene...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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13. Jul 2004
20:39
991
Hallo Vera, Du hast Benny angesprochen. Wir waren gerade letzte Woche in der FFM Uniklinik und haben die letzten Laboruntersuchungen machen lassen (in den ...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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13. Jul 2004
20:43
992
Hallo Vera! Die Aussage der Humangenetikerin wundert mich sehr, denn meines Wissens liegt die Wahrscheinlichkeit bei einer "normalen" Mito bei 25%. Wenn es an...
Mglissmann@...
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14. Jul 2004
10:20
993
Hallo Audrey, herzlichen Glückwunsch zur Kur!!! Bestimmt wird dann auch das Wetter besser! Doch eine kleine Frage habe ich ja noch: Welche Werte wurden denn...
Vera Nosek
v140503
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14. Jul 2004
11:50
994
Hallo Vera, Nächsten Dienstag geht es los, ich bin total erschöpft und bin froh wenn wir dann endlich im Schwarzwald sind. Mein Blutdruck macht mir zur Zeit...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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14. Jul 2004
18:55
995
Hallo, Vera, weiter unten ein paar Worte zur Vererbung. ... dass Du Dich trotzdem angesprochen gefühlt hast. ... Potentiale mitbringt als andere Kinder. Und...
gerhardl64
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15. Jul 2004
11:41
996
Hallo, Martina, kleine Ergänzung zu Doman. Den Film gibt es und er heißt auch so. Das Doman-Institut hat eine eine Web-Seite (Adresse habe ich im Moment...
gerhardl64
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16. Jul 2004
11:29
997
Hallo, z.Z. ist Malte ohne Sonde (Nasen-Magen wird erbrochen, zur PEG haben wir uns nicht entschlossen). Wir kriegen mit viel Mühe und Erbrechen die...
v140503
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18. Jul 2004
8:09
998
Hallo Vera, ich heisse Ingrid und unser Sohn ist 3,5 Jahre alt und hat auch Mitochondriopathie, mit keiner näheren Diagnose. Ich bin so selten online, dass...
Ingrid Henrichsmeyer
ingie36
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21. Jul 2004
9:18
999
Hallo Ingrid, Danke für die mail. Die HP klingt ja echt toll. Arbeiten die da auch noch Doman? Das ging aus der HP nciht hervor. Ich habe gleich mal...
Vera Nosek
v140503
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21. Jul 2004
10:26
1000
Hallo Vera, ja, die Leute in Wales arbeiten auch nach den Ansätzen von Doman und sind alle auch noch toll nett. Paul hat keine epilepischen Anfälle, ...
ingie36
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21. Jul 2004
12:01
1001
Ja, das Geld... Was kostet die Therapie denn? Das schreiben die natürlich nicht auf der HP. Ich habe einige beruflich erfolgreiche Bekannte. Da habe ich mir...
Vera Nosek
v140503
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21. Jul 2004
12:30
1002
Hallo Vera, etwa 1200 Pfund hat der erste Aufenthalt für die Therapie gekostet. Vielleicht sollten wir mal telefonieren?! Schreib mir doch Deine Telefonnummer...
ingie36
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23. Jul 2004
8:17
1003
Hallo, hier ist es ja sehr still geworden, aber ich melde mich mal wieder mit unserem Dauerbrenner: Diagnostik und Genetik. Mittlerweile wurde Maltes Blut in...
Vera Nosek
v140503
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15. Sep 2004
9:52
1004
Hallo Vera und ihr anderen, in der Tat ist es sehr ruhig hier geworden. Wie geht es Euch anderen denn? Hoffentlich gut. Ich wollte schon eher mich mal melden...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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15. Sep 2004
16:57
1005
Hallo Audrey, mir liegt daran, dass die Gruppe bestehen bleibt, weil ich hier mehr über Mito erfahre als von allen Ärzten. Seit längerem bezweifel ich aber...
Vera Nosek
v140503
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16. Sep 2004
11:34
1006
Liebe ABA-ler, liebe Mito-Kinder, in der letzten Ausgabe der Lebenshilfe Zeitung fand ich folgenden Artikel der insbesondere für die ABA Therapie, aber unter...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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18. Sep 2004
20:50
1007
Hallo, Audrey, hallo, alle anderen, ... denn? ... Ich schaue regelmäßig in die Gruppe, hatte aber in letzter Zeit selbst nichts zu sagen, da Malins Zustand...
gerhardl64
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20. Sep 2004
10:59

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