Hallo Gerhard, wie läuft´s mit der bilanzierten Diät für Malin? Was wurde da jetzt eigentlich genau geändert, wenn Malin ausser etwas Joghurt sowieso nur...
Hallo liebe Mitglieder, ich habe eine Frage zum leidigen Thema Medikamentenverordnung bzw. deren Bezahlung durch die KK. Bei uns kommt jetzt schon zum 2. Mal...
Hallo Ihr, Sven soll jeden Tag 100 mg Riboflavin einnehmen. Ich habe versucht es ihm im Saft und im Essen unter zu mischen, aber er schmeckt es sofort heraus...
Hallo, Felicitas, es wurde umgestellt auf Nahrung für Diabetiker, um den Zucker zu senken. Diese Nahrung ist jetzt etwas schwerer verdaulich, das ist aber ...
Hallo Maike, ich habe selbstgemachten Apfelbrei gekocht und ihn mit Zimt abgeschmeckt. So bekam Benny seine Medikamente löffelchenweise. Sogar die bittere ...
Hallo Gerhard, das klingt ja wirklich traurig. Ich finde es schon schlimm, dass Malte sich gar nicht entwickelt und jetzt durch die Epi-Medikamente zusätzlich...
Hallo Gerhard! Mir tut es ebenfalls leid, daß sich Malins nicht verbessert. Tom ist ja von Anfang an so schwer behindert gewesen. Wir kennen ihn gar nicht...
Mglissmann@...
6. Jul 2004 18:29
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Hallo, ... Malte sich gar nicht entwickelt und jetzt durch die Epi-Medikamente zusätzlich gedämpft ist. Aber solche Rückschritte bei einem Kind müssen ja...
Hallo, Martina, ... ja von ... anders. Einen ... Das ist es. ... Kraft ... Kinderhospiz Sternenbrücke Weiß nicht, ob wir das können, denn wir wissen, dass...
Hallo Gerhard! Ja, die Sternenbrücke ist in Hamburg, soweit ich weiß gibt es nur ein anderes Kinderhospiz und das ist in Olpe. Leider weiß ich nicht genau...
Mglissmann@...
7. Jul 2004 13:30
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Hallo Manuela, ich bin jetzt wegen Maltes Epilepsie in einem amerikanischen IS-Forum. Und da gibt es so tolle Erfolgs-Stories mit Doman, ABR (advanced...
Hallo Vera! Die Therapie in St. Petersburg hatte keinen richtigen Namen, sondern es nennt sich Therapiezentrum Dr. Romanow. Für Tom hat es langfristig gesehen...
Mglissmann@...
13. Jul 2004 14:54
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Hallo Martina, erstmal Tschuldigung, dass ich Dich Manuela genannt habe! Schön, dass Du Dich trotzdem angesprochen gefühlt hast. Manchmal denke ich auch,...
Hallo Martina, ich habe eine Info über verschiedene Therapiezentren, schicke sie Dir privat zu wegen der Dateianhänge in der Gruppe. Dort werden verschiedene...
Hallo Vera, Du hast Benny angesprochen. Wir waren gerade letzte Woche in der FFM Uniklinik und haben die letzten Laboruntersuchungen machen lassen (in den ...
Hallo Vera! Die Aussage der Humangenetikerin wundert mich sehr, denn meines Wissens liegt die Wahrscheinlichkeit bei einer "normalen" Mito bei 25%. Wenn es an...
Mglissmann@...
14. Jul 2004 10:20
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Hallo Audrey, herzlichen Glückwunsch zur Kur!!! Bestimmt wird dann auch das Wetter besser! Doch eine kleine Frage habe ich ja noch: Welche Werte wurden denn...
Hallo Vera, Nächsten Dienstag geht es los, ich bin total erschöpft und bin froh wenn wir dann endlich im Schwarzwald sind. Mein Blutdruck macht mir zur Zeit...
Hallo, Vera, weiter unten ein paar Worte zur Vererbung. ... dass Du Dich trotzdem angesprochen gefühlt hast. ... Potentiale mitbringt als andere Kinder. Und...
Hallo, Martina, kleine Ergänzung zu Doman. Den Film gibt es und er heißt auch so. Das Doman-Institut hat eine eine Web-Seite (Adresse habe ich im Moment...
Hallo, z.Z. ist Malte ohne Sonde (Nasen-Magen wird erbrochen, zur PEG haben wir uns nicht entschlossen). Wir kriegen mit viel Mühe und Erbrechen die...
Hallo Vera, ich heisse Ingrid und unser Sohn ist 3,5 Jahre alt und hat auch Mitochondriopathie, mit keiner näheren Diagnose. Ich bin so selten online, dass...
Hallo Ingrid, Danke für die mail. Die HP klingt ja echt toll. Arbeiten die da auch noch Doman? Das ging aus der HP nciht hervor. Ich habe gleich mal...
Hallo Vera, ja, die Leute in Wales arbeiten auch nach den Ansätzen von Doman und sind alle auch noch toll nett. Paul hat keine epilepischen Anfälle, ...
Ja, das Geld... Was kostet die Therapie denn? Das schreiben die natürlich nicht auf der HP. Ich habe einige beruflich erfolgreiche Bekannte. Da habe ich mir...
Hallo Vera, etwa 1200 Pfund hat der erste Aufenthalt für die Therapie gekostet. Vielleicht sollten wir mal telefonieren?! Schreib mir doch Deine Telefonnummer...
