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mito-kinder · Mitochondriopathie
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Beiträge: Vereinfachen | Erweitern   (Nach Thema sortieren) Verfasser Nach Datum sortieren ^
933
Hallo, erstmal kurzer Zwischenbericht zur Lage. Z.Z. geht es - nach einigen Wochen Stillstand - wieder etwas bergauf mit Malin. Sie spricht seit ca. einer...
gerhardl64
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1. Apr 2004
11:01
934
Hallo Ihr, nach einem weiteren Jahr ist nun endlich das Ergebnis derHautbiopsie da. Dort hat sich der Verdacht nicht bestätigt. Im Abschlußbericht heißt es...
m_meickey
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1. Apr 2004
19:41
935
Hallo Wir sind wieder zu Hause.die Biopsie hat Sina gut überstanden. Man hatte uns nicht auf die gefahren der Narkose vorher aufgeklärt. Der Narkosearzt hat...
katringrande
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1. Apr 2004
20:16
936
Hallo, du, meine Tochter Malin hat Vitamin B2 früher bekommen. Die Dosis weiß ich nicht mehr genau, 2 oder 3 mal 100 mg am Tag. Wirklich geholfen hat es...
gerhardl64
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2. Apr 2004
11:19
937
Hallo, Danke für die nette Begrüßung! Wir, das sind mein Mann Michael (30), Marcel (4), Fabienne (15.03.04) und ich Caro (27). Unsere Tochter Fabienne kam...
joki0101
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2. Apr 2004
19:42
938
Hallo Gerhard, schön zu lesen, dass es mit Malin weiter bergauf geht. Justin hat letztes Jahr im September wegen der Skoliose durch die schwache...
mundingermg
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2. Apr 2004
20:49
939
Hallo Caro, nochmal herzlich willkommen hier. Das tut mir so leid für Euch. So ein kleines Würmchen und von Anfang an gleich mit Problemen belastet. Und dann...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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2. Apr 2004
22:13
940
Hallo, solange die Krankenkasse es bezahlt hat wurde ich mit Vit. B2, aber auch mit Kombinationen B2, B6, B12 behandelt. Waren oft auch Muster. Darauf habe ich...
Felicitas.Kirchberger...
voltifee
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4. Apr 2004
6:44
941
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: fhuschen <Huschen-Sonthofen@...> Freut mich, daß Du zu unserer...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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4. Apr 2004
17:33
942
Hallo Felicitas, das ist recht interessant von einem Erwachsenen über die Auswirkungen der Medikamente zu hören, denn unsere Kinder können es ja nicht sagen...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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4. Apr 2004
17:44
943
... Von: audrey.johnson@... [mailto:audrey.johnson@...] Gesendet: Sonntag, 4. April 2004 19:41 An: mito-kinder@... Betreff: AW:...
Felicitas.Kirchberger...
voltifee
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7. Apr 2004
16:26
944
Hallo Felicitas, ich kann Dir nur raten weiter die Behandlung in alle zu favorisieren. Auf dem Gebiet der Mitochondriopathien im Erwachsenenalter sind sie...
schnorpelohr@...
schnorprlohr
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7. Apr 2004
17:05
945
Hallo Raimund, wie geht es Sophie? Hat die ketogene Diät noch weitere Erfolge gebracht? Viele Grüße von Vera mit Malte, 05/03, PDH-Mangel...
v140503
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25. Apr 2004
17:28
946
Hallo, wir haben ein recht dringendes Problem: Wir sollen uns um eine Kostenübernahme für eine molekulargenetische Untersuchung auf PDH-Mangel bemühen -...
Vera Nosek
v140503
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28. Apr 2004
15:15
947
Hallo Vera, bei Benny wurde die DNA-molekulargenetische Untersuchung in der Charite Berlin gemacht (ca. 500 Euro). Es war dafür nur eine Blutabnahme nötig. ...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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28. Apr 2004
18:25
948
Hallo, Vera, bin zwar ein bisschen spät, aber vielleicht hilfts trotzdem. Ich weiß nicht, ob die Beihilfe bei dieser Sache einen Anteil übernimmt, aber...
gerhardl64
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11. Mai 2004
11:39
949
Hallo, ihr alle, kurzer Zwischenbericht: Malins Zustand stagniert, es gibt immer mal kleine Aufs und Abs, aber sie spricht nach wie vor sehr undeutlich, nimmt...
gerhardl64
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11. Mai 2004
11:46
950
Hallo, wollte mal einen Zwischenstand zu unserer Diagnostik geben. Die Fibroplasten sind o.B., jetzt soll noch eine molekulargenetische Untersuchung auf...
v140503
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11. Mai 2004
13:14
951
Hallo Vera, *Patsch* Uns geht es mit Neis genau so. Prof. Wilichowski von der Uni Göttingen hat die Diagnose im Oktober letzten Jahres auch in Frage gestellt....
schnorpelohr@...
schnorprlohr
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11. Mai 2004
15:00
952
Hallo, ich habe einen neueren Link zur ketogenen Diät gefunden: http://tumb1.biblio.tu-muenchen.de/publ/diss/me/2004/liebhaber.pdf Gruss Martina mit Justin...
mundingermg
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13. Mai 2004
13:19
953
Hallo Gerhard, ist bilanzierte Diät was anderes wie ketogene Diät? Und was bewirkt die bilanzierte Diät. Ich wünsche Euch und Malin ganz viel Kraft, dass...
mundingermg
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13. Mai 2004
13:25
954
Hallo, hat noch ein Kind extreme Verstopfung? Bei Justin wird die Verstopfung immer schlimmer. Im Februar wurde sogar eine Darmbiopsie gemacht um zu schauen,...
mundingermg
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13. Mai 2004
13:37
955
Hallo, ich muss noch mal über unsere ärztliche Betreuung jammern. Wir waren ja letztes Mal wochenlang stationär in Essen zur Diagnostik. Da privat, haben...
v140503
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13. Mai 2004
13:54
956
Den Einsatz von Antiobiotika hat uns Prof. Voit in Essen letztes Jahr auch schon empfohlen. Und von dem halte ich recht viel. Wir sind bis jetzt noch mit viel...
Vera Nosek
v140503
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13. Mai 2004
15:07
957
Hallo Ver ... tschüss. ... Ich ... Bei Justin heisst es auch, er habe Mito, aber benennen oder zuordnen kann man die Mito bei ihm auch nicht. ... ...
mundingermg
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15. Mai 2004
17:07
958
Liebe Vera! Ich kann Deinen Frust gut verstehen, uns ging es damals ähnlich. Bei uns waren die Ärzte zwar ganz nett, aber sie sagten stets nur, sie wüßten...
Mglissmann@...
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16. Mai 2004
15:34
959
... Von: gerhardl64 [mailto:gal@...] Gesendet: Dienstag, 11. Mai 2004 13:46 An: mito-kinder@... Betreff: bilanzierte Diät Hallo, ihr alle, ...
Felicitas.Kirchberger...
voltifee
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17. Mai 2004
6:30
960
Hallo Meike und Neis, noch jemand der an der Uni-Halle zur Diagnostik ist?!? Stehe im Moment am selben Punkt und bin für den 12. Juli wieder von meiner neuen ...
Felicitas.Kirchberger...
voltifee
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17. Mai 2004
6:41
961
... Von: mundingermg [mailto:mundingermg@...] Gesendet: Donnerstag, 13. Mai 2004 15:38 An: mito-kinder@... Betreff: Frage zu Verstopfung Hallo...
Felicitas.Kirchberger...
voltifee
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17. Mai 2004
6:41
962
Hallo Felicitas, danke für Deine Antwort. Justin trinkt Gott sei Dank sehr viel. Bei der Nahrung passen wir auch auf - Justin bekommt so gut wie keine ...
mundingermg
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17. Mai 2004
13:42

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