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mito-kinder · Mitochondriopathie
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Beiträge: Vereinfachen | Erweitern   (Nach Thema sortieren) Verfasser Nach Datum sortieren ^
815
Hallo Martin, Toll, dass Ihr für Euren Moritz eine Lösung gefunden habt, die für alle Seiten gut ist. Ich hoffe, Ihr habt gestern schön gefeiert. Auch ich...
Vera Nosek
v140503
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1. Jan 2004
10:58
816
Hallo, habe diese Nachricht vorgestern schon geschrieben, ist aber wohl nicht angekommen. Naja, dann halt nochmal. Seit 1.1. spricht Malin wieder, allerdings...
gerhardl64
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7. Jan 2004
12:38
817
... großer ... mir ... Hallo Gerhard, toll, dass es Malin weiterhin besser geht und so gute Fortschritte macht. Wenn das mal kein gutes Omen für das neue...
mundingermg
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7. Jan 2004
14:19
818
hallo gerhard, tippe mit malte auf dem arm mit einer hand, deshalb kurz und alles klein. wie schön, gute neuigkeiten von malin zu hören !!! malte hat eine...
Vera Nosek
v140503
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7. Jan 2004
15:39
819
Hallo Felicitas, Freut mich, daß Du zu unserer Gruppe gefunden hast und gerne am Erfahrungsaustausch (u.v.m.) teilhaben magst. In den Yahoo-Mailinglisten ist...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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7. Jan 2004
19:41
820
Hallo, Martina, ... Malin Hoffentlich. ... Danke. ... Das sind genau die Fragen, die wir uns auch schon gestellt haben. Vor zwei Jahren war der Zucker schon...
gerhardl64
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9. Jan 2004
11:49
821
Hallo, Vera, ... klein. ... drei breie + eine milch über sonde, nachts zweimal sonde. das macht mein mann und schläft wenig. ... peg kriegen, hauptsächlich...
gerhardl64
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9. Jan 2004
11:57
822
mal wieder kurz und einhändig: ich weiß nicht, wofür peg die abkürzung ist. das ist jedenfalls ein loch im bauch, durch das sondiert wird. schont...
Vera Nosek
v140503
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9. Jan 2004
13:26
823
Liebe mito-group Mitglieder, ich heiße Felicitas und bin mittlerweile 31 Jahre alt. Ich habe seit ca. 10 Jahren Mito, es wurde aber erst letztes Jahr in der...
voltifee
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9. Jan 2004
14:39
824
Hallo Gerhard und an die anderen, ich antworte unten im Text: Viele Grüsse Audrey ... Von: gerhardl64 [mailto:gal@...] Gesendet: Freitag, 9. Januar...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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9. Jan 2004
14:40
825
Hallo Audrey, wir haben schlechte Erfahrungen mit den Apotheken gemacht. Wir gehen extra zur größten vor Ort, weil man da nicht ganz so lange warten muss....
Vera Nosek
v140503
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9. Jan 2004
15:29
826
Hallo Vera, ja so verschieden können die Probleme doch sein. Bei uns macht die Apotheke da keine Probleme, der Vorschlag einer Einzel-Rezeptur kam ja von...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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10. Jan 2004
23:17
827
Hallo, Audrey, ... Stoffwechselentgleisung ... Gut, dass du es erwähnst, hatte ich ganz vergessen, sollte man auch regelmäßig kontrollieren, wenn man schon...
gerhardl64
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12. Jan 2004
11:58
828
Hallo, Vera, ... extra zur größten vor Ort, weil man da nicht ganz so lange warten muss. Und die kennen uns nun wirklich als sehr gute Kunden. Trotzdem gibt...
gerhardl64
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12. Jan 2004
12:09
829
Wie oft lasst Ihr die Laktatwerte messen? Ich bin überrascht, dass das bei Maltes ambulanten Kontrollen nie gemacht wird. Wo doch durch die Laktatwerte alles...
Vera Nosek
v140503
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12. Jan 2004
14:30
830
Hallo Vera, bei Benny werden die Laktatwerte alle 3-6 Monate gemessen und die sind in Ordnung. Aus diesem Grund wird Benny schon ein halbes oder dreiviertel...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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12. Jan 2004
22:13
831
Hallo Gerhard, ... Von: gerhardl64 [mailto:gal@...] Gesendet: Montag, 12. Januar 2004 12:58 An: mito-kinder@... Betreff: Betrifft:...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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12. Jan 2004
22:13
832
Hallo Audrey, wir haben noch keine ketogene Diät probiert. Obwohl sich unser Arzt rühmte, Essen sei eine der wenigen Stellen, die das begleiten könnne. ...
Vera Nosek
v140503
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13. Jan 2004
13:55
833
hallo, melde mich selten zu wort,denn ich bin mitoneuling. hätte mal eine frage an euch: wie wurde mito bei euren kindern festgestellt? louisa ist jetzt 29...
Giuseppe Di Natale
pino7103
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13. Jan 2004
21:23
834
Hallo zusammen! ich richte diese Frage an verschiedene Gruppen, da ich gerne mehrere Meinungen hören möchte. Sicherlich ist einiges von Bundesland zu...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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13. Jan 2004
22:14
835
Hallo, Vera, ... das bei Maltes ambulanten Kontrollen nie gemacht wird. Wo doch durch die Laktatwerte alles ins Rollen kam. Mittlerweile bin ich skeptisch: Er...
gerhardl64
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14. Jan 2004
12:49
836
Hallo, Audrey, ... FFM) und ... im PDH ... dabei ... bestünde ... wurde so ... werden). Das verstehe ich auch so. Ich halte es aber für ziemlichen Unsinn, ...
gerhardl64
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14. Jan 2004
12:56
837
Hallo, -- ... Bei meiner Tochter durch eine DNA-Analyse der mtDNA in Göttingen (Prof. Wilichowski). ... laktatwerte im hirnwasser,des ct´s und der...
gerhardl64
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15. Jan 2004
12:29
838
Hallo, Neis wurde schon mit einem betont schwachen Muskeltonus geboren. In der fünften Lebenswoche wurde bei ihm eine Muskelbiopsie durchgeführt. Der Befund...
schnorpelohr@...
schnorprlohr
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15. Jan 2004
13:36
839
Hallo Zusammen, seit diesem Jahr bekommen wir für Marlon das Q 10 nicht mehr auf Rezept, sprich: selber zahlen ist angesagt, da kein Medikament sondern ...
GrauManu@...
meinengel2000
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15. Jan 2004
14:35
840
Hallo, Diagnosen auf dem Gebiet Mito scheinen nicht die Stärken der Ärzte zu sein. Habe gestern nach 4 Stunden intensiven Studiums meiner Befunde vom letzten...
voltifee
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15. Jan 2004
19:41
841
Hallo Audrey ! Wir gehören zu NRW und Timo geht in eine Kindertagesstätte der Lebenshilfe und das speziell in eine heilpädagogische Gruppe. Das heißt zur...
Marina Radtke
timomaus1803
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15. Jan 2004
20:22
842
Hallo Manu, auf Deine Frage wollte ich unbedingt antworten, bin noch nicht früher dazu gekommen. Benny bekommt noch ein Rezept, das Medikament heißt in...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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19. Jan 2004
13:10
843
Hallo zusammen, zuerst einmal vielen Dank für ein offenes Ohr! Und natürlich für Eure Ideen, die ich mir durch den Kopf habe gehen lassen. Einiges davon...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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19. Jan 2004
13:10
844
Hallo, Felicitas, ich kann dir leider nicht alle Fragen beantworten, aber ich versuch's mal. ... zu ... das ist bei jedem Menschen so. ... Enzyme der...
gerhardl64
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20. Jan 2004
12:44

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