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Hallo! Unser Sohn Malte (fast 6 Monate) leidet auf jeden Fall an einer Mitochondriopathie, so viel ist durch Muskelbiopsie klar. Wir wissen noch nicht, an...
Hallo Ver, meine Tochter Jolanda hat zwar immer noch keine feste Diagnose, aber am Anfang gedieh sie auch überhaupt nicht, hatte ganz oft Erbrechen und ...
Silke Baumgarten
sbaumgarten@...
2. Nov 2003 17:17
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Liebe Martina, komme erst jetzt Dir zu antworten. Es ist halt immer etwas los oder zu erledigen. Zu Deiner Frage wegen Dolphin Aid. Du kannst Dich dort ruhig...
Hallo Vera, herzlich willkommen bei Mitokinder. Finde ich sehr lobenswert sich gleich nach der Anmeldung vorzustellen. Wenn das alle neuen machen würden,...
Hallo Vera und Ihr Anderen, ja, es sind schlimme Tage und Nächte, wenn man so eine Diagnose bekommt! Möchte gar nicht mehr drüber nachdenken, wie das bei...
Liebe Audrey! Ich freu mich, daß Du mir Mut machst nicht aufzugeben. Im Moment ist es halt ziemlich viel mit den 3 kleinen Süßen (zumal Ben nicht im...
Mglissmann@...
3. Nov 2003 14:48
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Liebe Silke und Manu, vielen Dank für Eure Erfahrungsberichte. Das tat gleich gut. Ich kann mir noch gar nicht vorstellen, dass der kleine Schreihals mal 4...
Liebe Vera, da Deine Mailadresse jetzt bekannt ist, wissen wir wer uns schreibt. Aber trotzdem stutze ich jedes Mal wenn ich nach dem Absender schaue....
Hallo, ich wollte mal nachfragen, ob Eure Kinder auch zusätzlich zu den Medikamenten Vitamine, Spurenelemente und Mikronährstoffe erhalten. Nicklas bekommt...
Hallo! Wir kriegen für Malte (auf Extra-Antrag) alles gezahlt, aber er ist ja noch ein Mito-Neuling und kriegt nur Co-enzym Q10, Riboflavin, L- Carnitin und...
Hallo Vera! Ich habe gerade Deine e-mails gelesen und dachte ich stell uns mal kurz vor. Ich heiße Martina (35 J.) ,mein Mann heißt Frank( 35 J.) und wir...
Mglissmann@...
5. Nov 2003 20:49
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Liebe Martina, das ist ja praktisch, dass Ihr auch Antra Mups kriegt: Wieviel kriegt Tom denn? Malte kriegt morgens und abends eine halbe Tablette (5g), aber...
Hallo,mein Name ist Anja Fabisch und ich komme aus Rotenburg/W.Meine Tochter Vivien,fast 17 Monate leidet an M. Leigh V.a. mitochondriale Zytopathie. Mit 9...
Hallo, habe heute gerade in der Zeitschrift der Lebenshilfe gelesen, daß die KK demnächst keine Nahrungsergänzungsmittel mehr zahlen werden bzw. alle nicht ...
Hallo Vera! Leider kann ich Dir nicht allzuviel helfen, denn Tom´s Situation ist ganz anders. Er hat schon immer gut gegessen, ist gut gewachsen und gediehen....
Mglissmann@...
10. Nov 2003 15:06
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Hallo zusammen, wir waren gestern mit Benny zur vierteljährlichen Kontrolluntersuchung in der Frankfurter Uniklinik (pädiatrische Stoffwechselambulanz). Ein...
Hallo zusammen, gestern rief mich die Apotheke an wegen eines der verordneten Medikamente : Co-Enzym Q10. Da auf der Packung keine Normgrösse (also N1, N2...
Hallo zusammen, wir haben bis jetzt keine Probleme mit der Rückerstattung für Q 10 gehabt. Allerdings wird (priv. Kasse) jedes Mal vermerkt das es aus...
Hallo Meike, ich mische sämtliche Medikamente von Benny (morgens sind es 7-8 Stück, wovon Alphaliponsäure eklig schmeckt) in selbstgekochtem Apfelbrei (mit...
Hallo! Ihr habt ja alle schon länger Erfahrung mit Mitochondriopathie: Kann mir jemand erklären, was es mit den Laktatwerten auf sich hat? Das ist ein...
hallo! Laktat entsteht, wenn in der atmungskette der mitochondrie, die die in die mitochondrie eingeführten "grundstoffe" nicht mehr ganz in atp umgewandeld ...
Hallo zusammen, anbei leite ich eine Mail aus einer anderen Yahoogroup weiter. Es geht um Kürzungen bei den Heilmittelrichtlinien. Ihr findet unten einen Link...
Hallo Audrey, wenn ich das richtig sehe steht oberhalb der Petition das diese bis spätestens 16.11.2003 an eine Berliner Nummer gefaxt werden musste. Falls...
Hallo Meike, ehrlich gesagt habe ich das nicht gesehen, aber ich habe schon vor Tagen im ersten Link zur physioseite online mit Angabe meiner Emailadresse die ...
Hallo Audrey, betreff Disaccharidasemangel Disaccharide sind sogenannte Zweifachzucker z.B. Saccharose (Haushaltszucker), Lactose (Milchzucker), und die bei...
Hallo Astrid, ich danke Dir für die Beschreibung zu Disaccharidasemangel. Bei Kindern mit Autismus ist oft die Rede von erhöhten Casein bzw. Gluten Peptide...
Hallo! Hier ist ja wenig los im Dezember. Bei uns weihnachtet es wenig - wir haben ja nur Malte und der interessiert sich (noch???) wenig für Weihnachten. Und...
Hallo Vera, ich kann leider nicht viel über die medizinischen Dinge sagen, aber ich wollte Dir nur kurz schreiben, daß ich Dich sehr gut verstehen kann: die ...
