Wir haben ein ähnliches Problem mit dem Autokindersitz für Tom gehabt. Wir haben auch erst mal einen handelsüblichen umbauen lassen. Bewährt hat sich bei ...
Mglissmann@...
1. Aug 2003 8:10
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Hallo zusammen, nachdem ich seit Wochen starke Rückenprobleme habe sind wir nach unendlicher Diskussion zu dem Schluss gekommen das wir doch ein Haus bauen...
Hallo, wie schon inmeiner Begrüßung erwähnt soll bei Corentin demnächst eine Muskelbiopsie gemacht werden. Letzt ist mir in euren Briefen aufgefallen, daß...
Hallo! Uns teilte man damals auch mit, daß Holland an Stelle 1 steht mit dieser seltenen Erkrankung. Die Untersuchungen dauern wirklich lange. Bei uns hat es ...
Hallo! Toms Muskelbiopsie wurde in München gemacht und ausgewertet. Das Ergebnis( Tom hat keine Mitochondriopathie) hatte wir schon nach 3 Wochen, denn ich...
Mglissmann@...
3. Aug 2003 12:37
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Hallo liebe Listies, ich schreibe jetzt nicht von meinem Computer, weiß also nicht genau wer die Frage nach Nijmegen gestellt hat (einer der neuen...
Hallo zusammen nochmal, jetzt hab ich mal eine Frage an Euch. Anlass ist Benjamins ständigen breiigen bzw. dünnflüssigen Stuhlgang. Ich weiß nicht so recht...
Hallo Audrey, leider kann ich Dir keine Tipps geben wegen dem zu breiigem Stuhlgang bei Benjamin, denn Justin hat das gegenteilige Problem, zu harter Stuhlgang...
Hallo Martina, danke für Deine Antwort. Auch wenn Du keinen direkten Tipp hast, so ist es für mich interessant zu erfahren wie es diesbezüglich mit den...
Hallo Audrey! Leider kann ich nur über Kevin's Stuhlgangprobleme berichten. Immoment machen wir so jeden zweiten Tag einen Einlauf. Wenn er versucht alleine...
Hallo! Kevin leidet an Krampfanfällen. Damals kamen diese über Tag in der Phase, wo er wach war. Doch heute ist es leider anders. Seit einem knappen...
Hallo, wir sind eigentlich schon seit dem Frühjahr dabei, aber wir haben unsnoch garnicht vorgestellt. Unsere Tochter Rebecca ist 5 Jahre alt und hat ein...
Hallo Astrid, ich bin da jetzt eher unsicher. Gehört das Pearson-Syndrom zu den Mitochondriopathien? Wie macht sich die Erkrankung bemerkbar? LG Audrey ... ...
Hallo Audrey, ... Ihr ja ... - Kevin hat ein Linksherzhypertrohie (vergrösserte linke Herzkammer), - er hat eine Belastungsintoleranz (seine Beine ermüden...
Hallo Astrid, ... Welche Hormonmängel hat den Rebecca genau? Und wie gross/klein ist Rebecca genau? Bekommt sie Wachstumshormon? Mein Sohn Justin (4,5 Jahre)...
Hallo, also zum aktuellen Stand bei uns: Ich dachte ja unser behandelnder Arzt würde endlich wissen woran er ist, aber die zweite Urinprobe hat mal wieder...
An alle Gruppenmitglieder! Nachdem Ihr uns mit Hinweisen wegen eines geeigneten Autokindersitzes gut beraten habt(der Maxi-Cosi ist wirklich die Lösung),...
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: erna9899 <erna9899@...> Freut mich, daß Du zu unserer Gruppe gefunden...
Hallo Audrey, Bei Rebecca handelt es sich um eine mitochondriale Zytopathie, Pearson Syndrom laut ihrem behandelnden Stoffwechselarzt in Heidelberg. Die...
Hallo Astrid, danke für Deine ausführliche Beschreibung von Rebeccas Symptomen. Warum bekommt Rebecca kein Wachstumshormon? Oder hat sie ausreichend ...
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: dtsch1 <dtsch1@...> Freut mich, daß Du zu unserer Gruppe gefunden...
Hallo ! Ich habe schon lange nicht mehr geschrieben aber in der letzten Zeit bin ich auch nicht dazu gekommen.Bei uns sind noch Ferien und der große will...
Hallo Marina, wir haben den Reha-Buggy Pixi von Thomashilfen seit drei Jahren uns sind immer absolut zufrieden gewesen damit. Er hat eine relativ große...
Hallo Audrey, ich komme erst jetzt zum Schreiben, wir waren 3 Wochen in Urlaub und fahren morgen wieder für 10 Tage zu meinen Eltern ... aber das Thema...
Hallo liebe Listies, wir haben auch den Pixi von Thomashilfen und sind sehr zufrieden, bis auf die Ablagefläche unterm Wagen. Die ist zwar recht groß, hängt...
Hallo Susan, schön von Dir zu hören! Ich hoffe Euch allen geht es gut. Sei froh daß Du noch Erziehungsurlaub hast, in beruflicher Hinsicht tobt in unserer...
Hallo Marina! Tom hat schon seit ein paar Jahren den Travel Kid von der Firma Thomashilfen. Das ist so ziemlich der einfachste und billigste ca. 1500 DM den es...
Mglissmann@...
5. Sep 2003 13:43
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Hallo Martina, trotz des grossen Wirbels, freut es mich zu hören daß es Tom wieder gutgeht. Besser die Kiga Leute sind übervorsichtig als das sie etwas...
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: wetpampers2002 <wetbaby@...> Freut mich, daß Du zu unserer Gruppe...
