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Hallo Audrey, bei Benjamin wurde ja im Muskel der PDH-Mangel nachgewiesen und in den Fibroblasten war es unauffällig. Bei Justin haben wir jetzt auch das...
Hallo Martina, eigentlich hören sich Eure Ergebnisse ähnlich denen von Benny an, nur ist es bislang beim PDH Mangel geblieben, es wurden keine Defekte im der...
Hallo Martina, in den Fibroblasten wird der Defekt wesentlich seltener nachgewiesen als im Muskel, woran das liegt, weiss keiner so genau. Es ist aber in...
Hallo Martina, auch von uns liebe Glückwünsche zur Geburt Eures Sohnes!!!!! Manu, Marlon und Marian Hallo Martina, auch von uns liebe Glückwünsche zur...
Hallo alle zusammen! Vielen Dank für die vielen Glückwünsche! Der Kleine ist echt süß, aber natürlich auch sehr anstrengend. Leider kann ich kein Foto...
Mglissmann@...
3. Jul 2003 14:58
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Hallo zusammen! Die zwei Miniterroristen machen gerade Mittagsschlaf und ich mal Zeit etwas zu schreiben. Neis entwickelt sich zunehmend was nicht zuletzt dem...
Hallo Meike, die Telefonnr. von Dr. Schülke ist 030/450566112. Er ist gut erreichbar und auch ganz nett, er kümmert sich um die Berliner Kinder. Seine...
Hallo Defne, danke für deine schnelle Antwort da kann ich ja Montag gleich loslegen. In meiner Telefonnummer fehlt glatt eine 5. Das ist die Uni Halle mal...
Hallo Audrey, leider bin ich nicht eher dazu gekommen zu antworten, vielen Dank für die Antwort. Die Diagnose ist bei Annika nicht gesichert, auf Grund der...
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: dtasarek <dtasarek@...> Freut mich, daß Du zu unserer Gruppe gefunden...
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: silviaadam2000 <silviaadam2000@...> Freut mich, daß Du zu unserer...
Hallo mein Name ist Anja, ich habe mich auf eurer Seite "eingeschlichen" da bei meinem Sohn Corentin der Verdacht auf eine Mitochondriopathie immer stärker...
Hallo Anja, sehr schön daß Du Dich und Deinen Sohn schon vorgestellt hast. Da war die Begrüssungsmail eigentlich überflüssig. Es sind in letzter Zeit...
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: anjahamp <A.Hamp@...> Freut mich, daß Du zu unserer Gruppe gefunden...
Wir können für unsere Tochter (Alter: 16 Monate, erkrankt an Mitochondriopathie) keinen behindertengerechten Autokindersitz finden, indem sie entgegen der...
Hallo! Normalerweise kann man einen Maxi Cosi genau so wie die größeren Sitzschalen aufpolstern. Bei Kevin haben wir damals unseren Autositz auch aufpolstern...
Wir haben ein ähnliches Problem mit dem Autokindersitz für Tom gehabt. Wir haben auch erst mal einen handelsüblichen umbauen lassen. Bewährt hat sich bei ...
Mglissmann@...
1. Aug 2003 8:10
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Hallo zusammen, nachdem ich seit Wochen starke Rückenprobleme habe sind wir nach unendlicher Diskussion zu dem Schluss gekommen das wir doch ein Haus bauen...
Hallo, wie schon inmeiner Begrüßung erwähnt soll bei Corentin demnächst eine Muskelbiopsie gemacht werden. Letzt ist mir in euren Briefen aufgefallen, daß...
Hallo! Uns teilte man damals auch mit, daß Holland an Stelle 1 steht mit dieser seltenen Erkrankung. Die Untersuchungen dauern wirklich lange. Bei uns hat es ...
Hallo! Toms Muskelbiopsie wurde in München gemacht und ausgewertet. Das Ergebnis( Tom hat keine Mitochondriopathie) hatte wir schon nach 3 Wochen, denn ich...
Mglissmann@...
3. Aug 2003 12:37
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Hallo liebe Listies, ich schreibe jetzt nicht von meinem Computer, weiß also nicht genau wer die Frage nach Nijmegen gestellt hat (einer der neuen...
Hallo zusammen nochmal, jetzt hab ich mal eine Frage an Euch. Anlass ist Benjamins ständigen breiigen bzw. dünnflüssigen Stuhlgang. Ich weiß nicht so recht...
Hallo Audrey, leider kann ich Dir keine Tipps geben wegen dem zu breiigem Stuhlgang bei Benjamin, denn Justin hat das gegenteilige Problem, zu harter Stuhlgang...
Hallo Martina, danke für Deine Antwort. Auch wenn Du keinen direkten Tipp hast, so ist es für mich interessant zu erfahren wie es diesbezüglich mit den...
Hallo Audrey! Leider kann ich nur über Kevin's Stuhlgangprobleme berichten. Immoment machen wir so jeden zweiten Tag einen Einlauf. Wenn er versucht alleine...
Hallo! Kevin leidet an Krampfanfällen. Damals kamen diese über Tag in der Phase, wo er wach war. Doch heute ist es leider anders. Seit einem knappen...
Hallo, wir sind eigentlich schon seit dem Frühjahr dabei, aber wir haben unsnoch garnicht vorgestellt. Unsere Tochter Rebecca ist 5 Jahre alt und hat ein...
