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Hallo, im Augenblick ist es ja eher ruhig in der Gruppe und ich hoffe, es geht allen einigermaßen gut. Ich habe ien Anliegen und hoffe, der eine oder andere...
Hallo Defne, hast Du Dich mal bei der Eingliederungshilfe erkundigt? Ich weiß zwar nicht genau, ob in Eurem Fall Anspruch besteht, aber Fragen kostet ja...
Wir wünschen allen Frohe Ostern und alles Gute !! Familie Radtke aus Rahden/Wehe P.S. Timo geht es im Moment sehr gut,vor allem macht er große Fortschritte...
Hallo, meine Tochter ist 5Jahre alt und hat scad-Mangel.Wir haben es erfahren da war sie gerade 9Monate alt.Wir möchten gerne mit betroffen Eltern kontakt...
Liebe Marina und alle anderen Gruppenmitglieder, wir wünschen Euch allen frohe Osterfeiertage und insbesondere daß es Euch und Euren Familien gut geht. Ich...
... Hallo Jutta, bei Lena ist die Kohlenhydratverarbeitung gestört. Wir müssen sie daher im Gegenteil zu Eurer Tochter besonders fettreich ernähren. Aber...
Hallo, Stefanie, meine Tochter hat leider daß wo mann nicht viel unternehmen kann,es ist von den Blutwerten zu unterschiedlich.Wir haben Ergo und einen...
... Hallo Ingrid, Euer Vorschlag ist ja jetzt schon etwas länger her und ich hatte versprochen mich zu erkundigen, ob so etwas in irgendwelchen geeigneten...
Hallo Karin, der Sinn in einen Verein einzutreten ist nicht der "irgendwas spendiert zu bekommen", sonder eine Lobby zu schaffen mit der eventuelle allen...
hallo karin, letzter stand der dinge bei michelle ist ein cytochrom c oxidase mangel. ihr zustand hat sich fast wieder normalisiert, dh zur zeit kaum...
Hallo zusammen, war lange nicht online und freue mich zu hören, dass über ein Treffen diskutiert wird. Wann ist denn das Treffen von Mitocon und können wir...
Hallo an Alle, Moritz geht es seit einiger Zeit wieder schlechter. Vor 4 Wochen haben wir angefangen das Frisium auszuschleichen, da Moritz vorher 4 Monate...
Hallo Martin! Tom hat schon seit 4 Jahren eine schwere Epilepsie , die sich auch nur mit mäßigem Erfolg mit Medikamenten behandeln läßt. Frisium hat er...
Mglissmann@...
4. Mai 2003 15:55
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Hallo Martin, ich finde es ehrlich gesagt sehr ungewöhnlich, dass Moritz Antiepileptika nehmen muss, obwohl es keine Anzeichen (nur im EEG???) für eine...
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: gerhardl64 <gal@...> Freut mich, daß Du zu unserer Gruppe gefunden...
Forum überarbeitet Ab sofort steht allen Besuchern von Mitocon das überarbeitete Forum zur Verfügung. Es gibt nur noch 2 Bereiche, einen allgemeinen, in dem...
Liebe Gruppenmitglieder, erst mal danke für die freundliche Begrüßung. Vor einigen Tagen habe ich nach sehr langer Zeit mich mal wieder genauer im MitoNet...
Hallo Gerhard, vielen Dank für Deine ausführliche Mail. Ihr scheint auch schon sehr viel unternommen zu haben in Richtung Therapien für Eure Tochter sowie...
... Hallo Audrey, bei Phillipp stellen wir auch immer wieder autistische Züge fest, wenn sie auch nicht so ausgeprägt sind, aber Außenstehende haben uns das...
Hallo Gerhard, was ist denn genau DCA? Seid Ihr in Heidelberg in Betreuung, oder seid Ihr nur wegen dem DCA dort gewesen? Wir sind nämlich mit Justin (4...
Liebe Audrey, ja, wir haben schon einiges unternommen, deshalb möchte ich das auch auf der Homepage zusammenfassen und unsere Erfahrungen weitergeben. In der...
Hallo, Martina, DCA ist Dichloroacetat, ein Medikament, von dem man sich erhofft, dass es bei der Behandlung von hohen Lactatwerten hilft. In USA laufen ...
Hallo Gerhard, zu uns hiess es immer Frau Dr. Wolf sei für die Betreuung der Kinder mit Mitochondriopathie in der Kinderklinik in Heidelberg zuständig und...
Hallo Audrey, Justin hat auch leichte autistische Züge. Sein Essen muss immer nach einem gleichen Schema ablaufen incl. der Verteilung des Essens auf dem...
Hallo Audrey, auch Melike hat leichte autistische Züge, die allerdings seit dem Winter deutlich besser geworden sind. Bei ihr fand keine Kontaktaufnahme zu...
Hallo liebe Listies, diejenigen, die schon länger dabei sind wissen sicherlich noch als bei uns letztes Jahr das Thema anstand bei Benny eine 2. Muskelbiopsie...
