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mito-kinder · Mitochondriopathie
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497
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: k_leroch <k_leroch@...> Freut mich, daß Du zu unserer Gruppe...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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3. Feb 2003
19:16
498
Hallo Ihr, nach 10 Monaten haben wir gestern den Befund der Muskelbiopsie erhalten. Der Verdacht auf Mitochondriopathie wurde bestätigt. Sven hat einen...
m_meickey
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7. Feb 2003
19:40
499
Hallo, das ist doch schon mal etwas, dass ihr wisst, woran ihr seid. Der Muskelbefund ist auch ohne Hautbiopsie aussagekräftig, oftmals ist es so, dass die...
defne tuc
dtuc2002
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7. Feb 2003
19:53
500
Hallo an alle in der Gruppe vielen Dank für die freundliche Begrüßung, ich stelle unsere Familie sehr gerne vor. Unsere Familie besteht aus 6 Personen, 2...
Maren Wleklinski
marenheidemann
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7. Feb 2003
20:21
501
Hallo! Beim Durchlesen der e-mails fielen mir 2 Sachen auf. Zum einen, daß es wirklich unmöglich ist, daß man 10 Monate auf das Ergebnis der Muskelbiopsie ...
Mglissmann@...
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8. Feb 2003
18:08
502
Hallo Defne, warst Du eigentlich bei dem Kongress oder hast gehört, ob irgendetwas interessantes herauskam? Meistens werden auf solchen Kongressen doch auch...
karinf_16
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9. Feb 2003
21:00
503
Hallo Karin, ich durfte nicht teilnehmen am besagten Kongress, weil Proffesor Hübner der Meinung war, dass eine Studentin keine Ahnung hat und das obwohl Dr....
defne tuc
dtuc2002
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9. Feb 2003
21:10
504
Hallo, diese Info habe ich aus einer anderen Liste. Vielleicht ist es für den einen oder anderen von Interesse: Inkontinenz-Spannbettuch REGIONALES ANGEBOT -...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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10. Feb 2003
16:40
505
Hallo, kannst du mir sagen, in welchen Sänitätshaus es die Unterlagen gibt oder gibt es sie in allen? Danke im voraus. Grüße Defne mit Eli und Melike ... ...
dtuc2002
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18. Feb 2003
20:33
507
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: A_Simon71 <a_simon71@...> Freut mich, daß Du zu unserer Gruppe...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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24. Feb 2003
10:34
508
Hallo ihr alle, nach 5 1/2wöchiger Kur in Brandenburg mit Elisabeth und Sidney und 10tägiger Eingewöhnungszeit hier melde ich mich nun zurück und freue...
SuHeuer@...
suheuer
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26. Feb 2003
20:54
509
Unser Aufenthalt in der Fachklinik Hohenstücken 09.01.03 bis 15.02.03Erfahrungsbericht Die Einrichtung Insgesamt herrscht in der Klinik eine angenehme...
SuHeuer@...
suheuer
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26. Feb 2003
20:57
510
Hallo Susan, schön daß Ihr wieder hier seid. Habe Deine Bericht noch nicht gelesen, wollte nur kurz schauen nach den mails. Uns hat es alle beide mit einem...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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27. Feb 2003
17:49
511
Hallo Susan, prima hast Du Euren Kuraufenthalt beschrieben. Eine gute Mischung aus Objektivität und subjektiven Empfinden. Vielleicht magst Du Deinen Bericht...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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1. Mrz 2003
11:41
512
Hallo zusammen, ich wollte Euch heute berichten, was es Neues bei Lenas Diagnostik gibt. Wir hatten ja im Sommer letzten Jahres nach 6 Jahren mal wieder ein...
karinf_16
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3. Mrz 2003
18:40
513
Hallo Karin, nur ganz kurz weil ich gleich ins Bett gehe. Bei Benny besteht auch eine starke Vermutung auf PDH Defekt, jedoch ohne irgendwelche weiteren...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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3. Mrz 2003
23:20
515
Hallo Karin, ... meistens vor Erreichen des 8. Lebensjahres" usw., die wir noch vor ein paar Jahren auf fast allen HPs fanden, sind jetzt fast überall...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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4. Mrz 2003
13:59
517
Hallo Karin! Schön mal wieder was von Euch zu hören. Ich war ziemlich erstaunt, daß Ihr doch die Diagnostik von Lena wieder vorantreibt. Irgendwie läßt es...
Mglissmann@...
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4. Mrz 2003
15:00
518
Hallo Audrey, Oliver Sacks beschreibt im seinem Buch "Eine Antropologion auf dem Mars" sehr gut die Geschichte einer Autistin und wie sie sich dabei/damit...
egriehl@...
egriehl
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4. Mrz 2003
15:18
520
Hallo Eckhard, nein, dieses Buch kenne ich nicht. Aber "Bundschatten und Fledermäuse" von Axel Brauns, "Ein richtiger Mensch sein" von Gunilla Gerland, "Wenn...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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4. Mrz 2003
18:28
521
In einer eMail vom 04.03.2003 19:29:09 (MEZ) Mitteleuropäische Zeit schreibt ... Es liest sich recht gut, handelt aber vorwiegend von Erwachsenen und wie der ...
egriehl@...
egriehl
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4. Mrz 2003
21:31
522
Guten Tag! Mit dieser E-Mail möchten wir Ihnen mitteilen, daß eine neue Datei in das Datei-Verzeichnis von Y! Group mito-kinder geladen wurde. Datei:...
mito-kinder@...
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5. Mrz 2003
10:10
523
Hallo zusammen, wie schon vor ein paar Wochen angekündigt, habe ich jetzt die Tabelle fertig, wo ich alle Informationen zu den einzelnen Kindern mit Diagnose,...
karinf_16
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5. Mrz 2003
10:19
524
Hallo neues Mitglied! Bei uns in der Gruppe hat sich ein neues Mitglied angemeldet: trittenwein1 <trittenwein@...> Freut mich, daß Du zu unserer...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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5. Mrz 2003
18:09
525
Hallo Karin, das ist ganz toll von Dir, daß Du so eine Art Datenbank über unsere Kinder angelegt hast. Ich wollte so was ähnliches schon immer mal machen,...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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5. Mrz 2003
18:09
526
Hallo Karin, habe mir gestern Deine Zusammenstellung angeschaut. Die ist wirklich prima geworden. Da hast Du Dir viel Arbeit mit gemacht. Vielen Dank. Wichtige...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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7. Mrz 2003
21:17
527
Hallo Karin, wirklich super Deine Übersicht und sehr interessant. Danke für diese viele Arbeit. Gruß Defne mit Eli und Melike karinf_16 <karinf_16@...>...
defne tuc
dtuc2002
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7. Mrz 2003
22:24
528
Hallo Audrey, in die Adressenliste werde ich mich wohl nicht eintragen. In einer öffentlichen Liste, die praktisch für jedermann unkontrolliert zugänglich...
karinf_16
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8. Mrz 2003
12:53
529
Hallo Karin, ist natürlich kein Muß mit der Adressenliste. Ich kann es auch ganz wieder herausnehmen wenn es nicht so richtig Anklang findet. LG Audrey ... ...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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9. Mrz 2003
15:06
530
Hallo, ich möchte doch noch einmal auf das Thema Lebenserwartung zurückkommen, weil es mich eine Zeitlang intensiv beschäftigt hat. Wir fahren ja mit...
SuHeuer@...
suheuer
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10. Mrz 2003
21:29

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