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mito-kinder · Mitochondriopathie
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1101
Hallo zusammen, abgesehen von Fingerabdrücken und daß der Tastbeutel noch etwas aufgebügelt werden kann, ist das Spiel wie neu. Keine Flecken, alles...
Audrey Johnson
bennymama1999
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17. Aug 2005
19:50
1102
Hallo zusammen! Bin neu hier. Ich habe Zwillinge bekommen, ein Mädchen und einen Jungen. Die beiden haben nie schwierigkeiten gehabt. Meine Tochter Laura ist...
laurasophie1708
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6. Okt 2005
8:59
1103
Hallo, ich bin auch neu hier. Lese seit ca. 2 Jahren eure Beiträge. Suche nach Antworten, die uns wahrscheinlich niemand geben kann. Habe heute Carmens...
nicolemax1
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6. Okt 2005
21:01
1104
Liebe Nicole, liebe Carmen, herzlich willkommen in dieser Gruppe. Wir sind derzeit auf einem Sprung. Samstag fliegen wir wieder nach Florida (Delphinherapie)....
Audrey
bennymama1999
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6. Okt 2005
22:35
1105
Hallo Carmen, deine Erlebnisse lassen mich einfach nicht mehr los. Wie alt wurde deine Tochter? Du mußt wissen, daß deine Erfahrungen unsere größten...
nicolemax1
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7. Okt 2005
6:23
1106
Hallo ihr zwei! Meine Maus ist zwölf Tage vor ihrem ersten Geburtstag verstorben. Ich möchte euch beide feste drücken. Ihr seid zu bewundern. Aber mein ...
laurasophie1708
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7. Okt 2005
6:42
1108
Hallo, ich nutze die Gelegenheit, um mich auch mal wieder zu melden. Malte zeigt nach wie vor gar keine Entwicklung. Durch eine Dünndarmsonde und...
Vera
v140503
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13. Okt 2005
11:51
1109
Hallo noch einmal, ich bin sehr froh, dass du geschrieben hast. Momentan leidet Max an einer "normalen" Infektion und kämpft entsprechend. Wir hoffen, dass er...
nicolemax1
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17. Okt 2005
12:43
1110
Hallo noch einmal, sobald wir mit der ketogenen Diät angefangen haben (leider erst März 2006) werden wir über Durchführung und Erfolg berichten. Liebe...
nicolemax1
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17. Okt 2005
12:47
1111
Hallo Vera! Erst mal "Herzlichen Glünckwunsch" zu Jakub. Ich freu mich ganz besonders, daß Ihr Euch doch getraut habt, es noch einmal zu versuchen. Bei uns...
Mglissmann@...
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17. Okt 2005
13:53
1112
Hallo Martina, danke für Deine mail und Glückwünsche. Schön, dass Tom die Schule gefällt. Ich freue mich schon darauf, wenn Malte nächsten August in den...
Vera
v140503
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18. Okt 2005
12:27
1113
Hallo Zusammen, nicht nur weil wir keine gesicherte Diagnose haben, oder eher die Diagnose das es bei Neis eben nicht Mito ist... hhmmm... oder doch? Ich bin...
Meike
schnorprlohr
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18. Okt 2005
21:08
1114
Hallo an alle, finde es auch schade, dass hier so wenig passiert. Hatte mir auch erhofft, dass mehr Austausch stattfinden würde. Bin immer noch auf der Suche...
nicolemax1
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20. Okt 2005
19:29
1115
http://de.groups.yahoo.com/group/Traumzeit/...
do8el007
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31. Okt 2005
9:14
1116
Hallo Manu, war gerade mal bei Warnke.de. Sind das Kapseln, die man öffnen kann? Unsere Cindy bekommt 20mg am Tag,und wir haben z.Zt. Kapseln mit 30 mg, die...
schwein2208
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31. Okt 2005
10:37
1117
Hallo Nicole, gerade habe ich mal wieder meine mails durchgeschaut und deine Anfrage gelesen. Was möchest du denn gerne wissen? Über Elisabeth habe ich ja...
SuHeuer@...
suheuer
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4. Nov 2005
21:33
1118
Hallo Susan, danke das du dich gemeldet hast. Ich weiß, mir fehlt auch oft die Zeit. Eigentlich müßte ich mich jetzt um meinen Haushalt kümmern.... Also,...
nicolemax1
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10. Nov 2005
21:28
1119
Hallo Nicole, am besten, ich beantworte erst mal deine Fragen. Also: die ketogene Diät nützt wohl bei einigen Kindern, bei anderen nicht. Unser hiesiger Arzt...
SuHeuer@...
suheuer
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14. Nov 2005
20:58
1120
Hallo Susan, Max war im ersten Lebensjahr nur durch seine Hypotonie aufgefallen (nach Aussage der Ärzte hätte sich dies aber verwachsen können). Nach einer...
nicolemax1
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15. Nov 2005
7:29
1121
Hallo Nicole und alle anderen, danke für das letzte ausführliche E-Mail. Ich hatte noch nie daran gedacht, dass Elisabeths "Erschöpfungszustände", die sie...
SuHeuer@...
suheuer
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23. Nov 2005
9:07
1122
Hallo Susan, danke für deinen Tipp mit der Kur. Ich habe auch schon befürchtet, dass dies für Lena und Katharina keine wirkliche Erholung sein würde, also ...
nicolemax1
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28. Nov 2005
20:33
1123
Im letzten Muskelreport der DGM fand ich folgende Mitteilung: MITONET, die Neurologische Universitätsklinik der Universität München und die deutsche...
karinf_16
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8. Mrz 2006
20:34
1124
Hallo Karin, Vielen Dank für Deine Mitteilung über das Treffen hier in der Gruppe. Ich könnte mir sehr gut vorstellen, daß einige Familien daran Interesse...
audreyjohnson@...
bennymama1999
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8. Mrz 2006
21:26
1125
Hallo Audrey, da wir nun wieder 3 Monate Zeit haben, bietet es sich an, das Treffen in München abzuwarten und zu schauen, wer kommt. Da explizit die Gründung...
karinf_16
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9. Mrz 2006
8:02
1126
Hallo, für uns ist Mito auch kein thema mehr. Wir werden wohl nie sicher wissen, ob Malte Mito hat/ hatte. Im Moment haben wir genug damit zu tun, ihm das...
Vera
v140503
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9. Mrz 2006
9:11
1127
Hallo Karin, hallo Vera, Wir haben nun wirklich 3 Monate Zeit - außerdem verlängert sich diese Zeit jedes Mal wenn Aktivitäten in der Group stattfinden. Ich...
audreyjohnson@...
bennymama1999
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9. Mrz 2006
20:56
1128
Hallo zusammen, PD Dr. Klopstock hat mir nun das Programm für das Treffen zugeschickt. Es wird verschiedene Vorträge über den mitochondrialen ...
karinf_16
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16. Mrz 2006
19:48
1129
Schönen guten Tag ich bin neu hier und wie ich sehe ist nicht mehr soviel los aber ich hoffe man kann mir trotzdem helfen! ES geht darum mein Sohn ist 6 jahre...
yvonne.s0704
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8. Sep 2006
14:55
1130
Unserer Tochter wurde auch eine PEG Sonde eingesetzt. Die dabei durchgeführte Narkose wurde speziell auf ihre Grunderkrankung abgestimmt. Wie uns damals die...
cheyennefreier@...
papajuergen2002
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8. Sep 2006
15:34
1131
Hallo Yvonne, meine Tochter hat schon mehrfach eine Vollnarkose bekommen und immer ohne Probleme, während einer Intubationsnarkose ist der Patient sehr gut...
Maren Wleklinski
marenheidemann
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10. Sep 2006
1:29

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