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Hallo ihr Nach 14 Monate haben wir nun ein Ergebnis der Muskelbiopsie. Dort hat sich der Verdacht nicht bestätigt. Im Abschlußbericht heißes. Normalbefund...
Hallo Kathrin, schön für Euch dass die Mito ausgeschlossen wurde. Laßt ruhig noch die DNA Untersuchung machen. Dafür müsst ihr Eltern sowie Sina nur Blut...
Hallo Andreay Sina ist 2 Jahre & 10 Monate alt, in Heidelberg sind wir erst wieder in August. Es wird da entscheiden wie es weiter geht. Wir werden Da...
Im März dieses Jahres wurden Leitlinien zur Diagnostik und Therapieansätze bei Mitochondriopathien im Kindes- und Jugendalter erstellt. Einsehbar hier: ...
Hallo Karin, da gab es aber doch schon AWMF Leitlinien. Oder irre ich mich und verwechsele das mit frühk.Autismus? Oder sind diese Leitlinien jetzt ...
Hallo Karin, kein Grund zur Entschuldigung. Dachte Du wüsstest vielleicht was neu hinzugekommen ist. Benny und uns geht es eigentlich auch gut. Er wird immer...
Hallo zusammen, abgesehen von Fingerabdrücken und daß der Tastbeutel noch etwas aufgebügelt werden kann, ist das Spiel wie neu. Keine Flecken, alles...
Hallo zusammen! Bin neu hier. Ich habe Zwillinge bekommen, ein Mädchen und einen Jungen. Die beiden haben nie schwierigkeiten gehabt. Meine Tochter Laura ist...
Hallo, ich bin auch neu hier. Lese seit ca. 2 Jahren eure Beiträge. Suche nach Antworten, die uns wahrscheinlich niemand geben kann. Habe heute Carmens...
Liebe Nicole, liebe Carmen, herzlich willkommen in dieser Gruppe. Wir sind derzeit auf einem Sprung. Samstag fliegen wir wieder nach Florida (Delphinherapie)....
Hallo Carmen, deine Erlebnisse lassen mich einfach nicht mehr los. Wie alt wurde deine Tochter? Du mußt wissen, daß deine Erfahrungen unsere größten...
Hallo ihr zwei! Meine Maus ist zwölf Tage vor ihrem ersten Geburtstag verstorben. Ich möchte euch beide feste drücken. Ihr seid zu bewundern. Aber mein ...
Hallo noch einmal, ich bin sehr froh, dass du geschrieben hast. Momentan leidet Max an einer "normalen" Infektion und kämpft entsprechend. Wir hoffen, dass er...
Hallo noch einmal, sobald wir mit der ketogenen Diät angefangen haben (leider erst März 2006) werden wir über Durchführung und Erfolg berichten. Liebe...
Hallo Vera! Erst mal "Herzlichen Glünckwunsch" zu Jakub. Ich freu mich ganz besonders, daß Ihr Euch doch getraut habt, es noch einmal zu versuchen. Bei uns...
Mglissmann@...
17. Okt 2005 13:53
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Hallo Martina, danke für Deine mail und Glückwünsche. Schön, dass Tom die Schule gefällt. Ich freue mich schon darauf, wenn Malte nächsten August in den...
Hallo Zusammen, nicht nur weil wir keine gesicherte Diagnose haben, oder eher die Diagnose das es bei Neis eben nicht Mito ist... hhmmm... oder doch? Ich bin...
Hallo an alle, finde es auch schade, dass hier so wenig passiert. Hatte mir auch erhofft, dass mehr Austausch stattfinden würde. Bin immer noch auf der Suche...
Hallo Manu, war gerade mal bei Warnke.de. Sind das Kapseln, die man öffnen kann? Unsere Cindy bekommt 20mg am Tag,und wir haben z.Zt. Kapseln mit 30 mg, die...
Hallo Nicole, gerade habe ich mal wieder meine mails durchgeschaut und deine Anfrage gelesen. Was möchest du denn gerne wissen? Über Elisabeth habe ich ja...
Hallo Susan, danke das du dich gemeldet hast. Ich weiß, mir fehlt auch oft die Zeit. Eigentlich müßte ich mich jetzt um meinen Haushalt kümmern.... Also,...
Hallo Nicole, am besten, ich beantworte erst mal deine Fragen. Also: die ketogene Diät nützt wohl bei einigen Kindern, bei anderen nicht. Unser hiesiger Arzt...
Hallo Susan, Max war im ersten Lebensjahr nur durch seine Hypotonie aufgefallen (nach Aussage der Ärzte hätte sich dies aber verwachsen können). Nach einer...
Hallo Nicole und alle anderen, danke für das letzte ausführliche E-Mail. Ich hatte noch nie daran gedacht, dass Elisabeths "Erschöpfungszustände", die sie...
Hallo Susan, danke für deinen Tipp mit der Kur. Ich habe auch schon befürchtet, dass dies für Lena und Katharina keine wirkliche Erholung sein würde, also ...
Im letzten Muskelreport der DGM fand ich folgende Mitteilung: MITONET, die Neurologische Universitätsklinik der Universität München und die deutsche...
Hallo Karin, Vielen Dank für Deine Mitteilung über das Treffen hier in der Gruppe. Ich könnte mir sehr gut vorstellen, daß einige Familien daran Interesse...
Hallo Audrey, da wir nun wieder 3 Monate Zeit haben, bietet es sich an, das Treffen in München abzuwarten und zu schauen, wer kommt. Da explizit die Gründung...
