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mito-kinder · Mitochondriopathie
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Beiträge: Vereinfachen | Erweitern   (Nach Thema sortieren) Verfasser Nach Datum sortieren ^
1054
Hallo Nun will ich mal wieder ein paar zielen über sina schreiben. Wir sind vor 5 Monaten Umgezogen die neue Umgebung tut sina sehr gut, Sie hat in den 5...
katrin_grande
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11. Jan 2005
14:27
1055
Hallo Katrin, das sind schöne Neuigkeiten. Wie alt ist denn Sina? Welche Therapien macht ihr, bzw. wie fördert ihr sie zuhause? Viel Spaß und Erfolg bei...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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11. Jan 2005
23:03
1056
Hallo Katrin, das ist toll, dass Sina jetzt so tolle Fortschritte macht. Wir sind auch bei Fr. Dr. Wolf in Heidelberg in Betreuung. Eine wirklich tolle Ärztin...
mundingermg
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12. Jan 2005
9:53
1057
habe das "a" bei meinem Namen vergessen - nicht Martin mit Justin, sondern Martina mit Justin...
mundingermg
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12. Jan 2005
9:55
1058
Hallo zusammen, vielleicht hat einer von Euch in letzter Zeit auch das Vergnügen einer Pflegebegutachtung gemacht. Ist immer wieder spannend. Ich habe um...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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13. Jan 2005
21:01
1059
Nein, keine Ahnung, wir haben immer nur recht kurze Wegzeiten angegeben. Und die Zeiten der Therapie selbst, also wenn wir als Eltern daneben sitzen, auch...
Vera
v140503
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13. Jan 2005
21:35
1060
Hallo Vera, das kann ich gut verstehen, irgendwann geht einem die Puste aus. Aber mir scheint es darauf bauen die Kassen und sonstige Behörden. ...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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13. Jan 2005
21:55
1061
Hallo Katrin, hast du vielleicht die Adresse von der Reha wo ihr hinfahrt?Wir haben es im letzten Jahr versucht eine Kur zubekommen,weil unser Kinderarzt das...
Marina Radtke
timomaus1803
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16. Jan 2005
19:45
1062
Hallo Marina Die Kur habe ich bei meiner Krankenkasse beantragt. Da es eine Reha Kur ist bezahlt die BFA die Kur. Die Entscheidung Lag bei der BFA wohin es...
katrin_grande
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17. Jan 2005
13:43
1063
Hallo Marina! Eine gute Alternative zur Kur ist meiner Meinung nach das Kinderzentrum in Pelzerhaken. Dort hat man beides: Erholung und Therapie. Normalerweise...
Mglissmann@...
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18. Jan 2005
8:01
1064
Hallo! Lange Zeit bekamen wir werder Post, noch kamen wir mit unserer Internetadresse nicht hinein. Angeblich immer kein angemeldetes Mitglied. Und nun nachdem...
sunshinekevin2000
sunshinekevi...
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21. Jan 2005
16:56
1065
Hallo Marina, Martina? mit Timo wir gehen auch in ein Kinderhospiz nach Olpe, da sind viele Kinder, die nicht jetzt und sofort sterben müssen! Dort trifft man...
GrauManu@...
meinengel2000
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22. Jan 2005
19:00
1066
Hallo! Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen? Ich habe versucht meine Mail Adresse zu ändern, jedoch klappt dies nicht mit dem Verknüpfen. Hat jemand davon...
Nicole
sunshinekevi...
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23. Jan 2005
11:39
1067
Hallo NIcole, ich schau es mir mal an. LG Audrey ... Von: Nicole [mailto:NicoleKings@...] Gesendet: Sonntag, 23. Januar 2005 12:40 An:...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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23. Jan 2005
16:21
1068
Hallo Nicole, da mußt Du auf Mitgliedschaft bearbeiten gehen.Dann neue Email adresse hinzufügen und auf weiter klicken. Dann wirst Du nach Deinem Passwort ...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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23. Jan 2005
22:28
1069
Hallo Audrey! Lieben dank, aber dies habe ich tausend mal versucht, es heißt immer bei der neuen Adresse solle ich nachsehen, und dann den Bestätifungscode...
NicoleKings@...
sunshinekevi...
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24. Jan 2005
9:34
1070
Hallo mein kleiner Sohn wird im Mai zwei Jahre alt.....Er soll an Mitochondriopathie atmungskettendefekt leiden......ich habe davon keine Ahnung.....er hat...
michaelaa28
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25. Mrz 2005
18:32
1071
Hallo Michaela, schön das Du Dich hier vorstellst. Die Gruppe ist sehr, sehr ruhig geworden. Trotzdem hoffe ich daß Du hier Hilfe findest. Stöbere doch mal...
Audrey
bennymama1999
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25. Mrz 2005
21:52
1072
Hallo Michala, mein Sohn Malte wird auch im Mai zwei. Seine sehr schwere Behinderung wurde aber "schon" erkannt, als er zwei Monate alt war. Er kann keine...
Vera
v140503
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26. Mrz 2005
8:35
1073
Hallo! Sina(3) braucht aufgrund eines defektes in Komplex 1 und 2 Q10, Vitamin B2 und Vitamin C. Die AOK will nicht zahlen. Hat es jemand geschafft seine Kasse...
Nina Lehmann
sinalehmann
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8. Apr 2005
17:24
1074
Hallo Nina, wir sind privat versichert und beihilfeberechtigt. Malte kriegt nur noch L-Carnitin, das zahlen Beihilfe und Private, und B2. Das zahlt nur die...
Vera
v140503
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8. Apr 2005
17:32
1075
Hallo Nina, damit die Kasse die Kosten übernimmt muss es sich um eine Zubereitung vom Apotheker handeln. Unser B2 Kapseln werden z.B. als Pulver von der...
ingie36
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10. Apr 2005
8:21
1076
Hallo Ingrid! Herzlichen Glückwunsch zum Baby, ich kann Eure Sorge gut verstehen, wir haben ja auch noch zwei Kinder bekommen ohne zu wissen, ob Toms...
Mglissmann@...
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10. Apr 2005
10:48
1077
Hallo Martina, ein ganz gesundes Gehirn? DAs wäre ja Wahnsinn... Ich habe mich auch oft gefragt, ob man Maltes MRT nicht hätte sorgfältiger auswerten...
Vera
v140503
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10. Apr 2005
11:50
1078
Hallo Ingrid, herzlichen Glückwunsch zu Eurer Wilma und viel Freude mit ihr. Sie wird auch sicherlich eine Bereicherung für Paul sein. Zu allen 3 Punkten,...
Audrey Johnson
bennymama1999
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10. Apr 2005
12:32
1079
Hallo Vera! Was bedeutet denn noch 3 Monate bis zum Termin? Hab ich da was nicht mitbekommen? Für Tom ist das ganze theoretische Gerede über Diagnosen, etc....
Mglissmann@...
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10. Apr 2005
15:44
1080
Hallo Martina, oh, vielleicht habe ich es hier noch nicht geschrieben: Im Juli kriegen wir noch einen Jungen. Den ganzen Winter über hatten wir so viel...
Vera
v140503
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10. Apr 2005
17:48
1081
Hallo Nina, Marlon bekam bis ins Jahr 2005 Q10 von der Krankenkasse erstattet. Jetzt auch nicht mehr.... habe aber einen guten Anbieter von Q10 übers Internet...
GrauManu@...
meinengel2000
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11. Apr 2005
18:45
1082
Hallo, hier meine neue E-mailAdresse _Graumanu@..._ (mailto:Graumanu@...) Also, bitte fleißig schreiben, freu mich drauf.... Knutsch/Bis bald Manu ...
GrauManu@...
meinengel2000
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11. Apr 2005
19:05
1083
Hallo Manu, das würde mich auch interessieren. Derzeit bekommt Benny noch die Restbestände, die ich gehamstert habe. Die sind aber auch bald alle. LG Audrey ...
Audrey
bennymama1999
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11. Apr 2005
20:02

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