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mito-kinder · Mitochondriopathie
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1003
Hallo, hier ist es ja sehr still geworden, aber ich melde mich mal wieder mit unserem Dauerbrenner: Diagnostik und Genetik. Mittlerweile wurde Maltes Blut in...
Vera Nosek
v140503
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15. Sep 2004
9:52
1004
Hallo Vera und ihr anderen, in der Tat ist es sehr ruhig hier geworden. Wie geht es Euch anderen denn? Hoffentlich gut. Ich wollte schon eher mich mal melden...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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15. Sep 2004
16:57
1005
Hallo Audrey, mir liegt daran, dass die Gruppe bestehen bleibt, weil ich hier mehr über Mito erfahre als von allen Ärzten. Seit längerem bezweifel ich aber...
Vera Nosek
v140503
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16. Sep 2004
11:34
1006
Liebe ABA-ler, liebe Mito-Kinder, in der letzten Ausgabe der Lebenshilfe Zeitung fand ich folgenden Artikel der insbesondere für die ABA Therapie, aber unter...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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18. Sep 2004
20:50
1007
Hallo, Audrey, hallo, alle anderen, ... denn? ... Ich schaue regelmäßig in die Gruppe, hatte aber in letzter Zeit selbst nichts zu sagen, da Malins Zustand...
gerhardl64
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20. Sep 2004
10:59
1008
Hallo, Vera, ... telefonierte ich mit unserer Genetikerin. Und die sagte, man habe nach Labor keine konkreten Hinweise auf Mito. Selbst das bisschen aus ...
gerhardl64
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20. Sep 2004
11:09
1009
Hallo Gerhard, freut mich daß Malin relativ stabil ist zur Zeit. Drücke die Daumen daß es so bleibt. Was ist Usenet? Etwas ähnliches wie Yahoo. Moderator:...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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20. Sep 2004
13:57
1011
Hallo, Audrey ... daß es ... Kaum sagt man mal Positives, schon ist es wieder vorbei. Gestern hatte Malin 40 Fieber und starken Husten, aber anscheinend haben...
gerhardl64
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22. Sep 2004
11:21
1012
Hallo, Karin, ... Komisch, dass das so lange dauerte, bei uns war innerhalb eines Jahres der Gendefekt klar. Wie bei Lena ist es bei Malin eine Spontanmutation...
gerhardl64
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22. Sep 2004
11:36
1014
Hallo Karin, Dass mit der Zunahme der mutierten Mitochondrien habe ich auch gelesen, und zwar in dem Artikel, den mir unsere Ärzte in Essen damals zu lesen...
Vera Nosek
v140503
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22. Sep 2004
17:38
1015
Hallo Karin, ich habe gerade mal im Archiv gewühlt und Lenas Vorstellung gefunden. Wieso hattet Ihr damals innerhalb eines Tages die Diagnose? Was war denn da...
Vera Nosek
v140503
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22. Sep 2004
17:51
1016
Hallo Gerhard, alles Gute für Malin, hoffe es geht ihr bald wieder besser. So wie Du Usenet beschreibst, glaube ich schon davon gehört zu haben. Mir ...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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22. Sep 2004
19:57
1018
Hallo Karin, da ich immer noch auf der Suche bin, was denn das Mito-Typische ist, was uns einen Hinweis darauf geben könnte, ob Malte Mito hat oder nciht...
Vera Nosek
v140503
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23. Sep 2004
19:01
1020
Hallo, Karin ... Gibt es für diesen Defekt einen Namen? ... Bei der mtDNA weiß man ganz gut, wofür die einzelnen Abschnitte da sind. Leider kann man bisher...
gerhardl64
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24. Sep 2004
11:37
1021
Hallo Karin, ich bin ganz platt, was Du über unsere Diagnosegeschichte weißt! Ja, Komplex-V war eine Vermutung von Klepper, als I und III ausgeschlossen...
Vera Nosek
v140503
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24. Sep 2004
17:00
1022
Übersetzung des Briefes von Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders, Dr. Rodenburg, an Dr. med. Jürgen Herwig mit Datum vom 28.01.04: Hallo liebe...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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24. Sep 2004
17:58
1023
Hallo Audrey, das passt wörtlich zu unserem Fall! Zumal bei Malte auch bemängelt wurde, dass das Biopsat zu klein war - aber er war ja damals auch mini. Aber...
Vera Nosek
v140503
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24. Sep 2004
18:11
1024
Hallo Vera, wie recht Du hast. Damals schlug Mainz vor daß wir die Biopsie auch in Nijmegen direkt machen lassen können. Sie nannte mir eine Familie (Susan ...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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24. Sep 2004
22:47
1027
Hallo Ich würde meine Daten in der Tabelle Bitte löschen es geht nicht. Wir sind in August nach Bayern gezogen...
katrin_grande
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27. Sep 2004
20:07
1028
Hallo Katrin, Du möchtest nicht mehr Mitglied sein, verstehe ich Dich richtig? Schade, aber schreibe bitte noch mal ob ich das richtig verstanden habe, denn...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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27. Sep 2004
21:57
1029
Hallo Nein nur endern...
katrin_grande
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28. Sep 2004
6:32
1030
Hallo Katrin, verstehe nicht so ganz was Du möchtest? Nur auf NO-Mail gesetzt werden? Gruß Audrey ... Von: katrin_grande [mailto:katrin_grande@...] ...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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28. Sep 2004
14:39
1031
Hallo Audrey Ich möchte meine Daten endern, die in der Datenbank sind...
katrin_grande
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28. Sep 2004
19:30
1032
Hallo Katrin, dann schreib mir doch am besten an meine private Email Adresse was genau Du ändern möchtest. LG Audrey ... Von: katrin_grande...
audrey.johnson@...
bennymama1999
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28. Sep 2004
20:24
1033
Hallo Ihr Lieben! Ich freue mich ebenfalls, daß es wieder etwas belebter ist in dieser Gruppe. Insbesondere freue ich mich mal wieder von Karin und Lena zu...
Mglissmann@...
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2. Okt 2004
11:39
1034
Hallo Martina, 4 Wochen Kur? Das ist ja super! Ich hatte (auf Deine Empfehlung hin) mal unseren KiA in Essen nach Pelzerhaken gefragt - der meinte, bei Maltes...
Vera Nosek
v140503
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2. Okt 2004
11:58
1035
Hallo Vera! Das Kinderzentrum in Pelzerhaken ist eine Fachklinik für Entwicklungsförderung und Rehabilitation. Deshalb reicht eine Einweisung des...
Mglissmann@...
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5. Okt 2004
8:17
1036
Liebe Listenmitglieder, heute muss ich euch mitteilen, dass unsere liebe, tapfere Malin ihren Kampf gegen die Krankheit am 2.11.2004 endgültig verloren hat. ...
gerhardl64
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15. Nov 2004
12:45
1037
Lieber Gerhard, wahrscheinlich bist Du und ist Deine Familie in diesen Tagen ständig damit konfrontiert, dass Leute hilflos sind und nicht wissen, was sie...
Vera Nosek
v140503
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15. Nov 2004
13:20
1038
(((Lieber Gerhard und Familie,))) ich wünsche Euch für die nächste Zeit viel Kraft und Zuversicht. Liebe Grüße Meike, Manfred, Franz und Neis [Die Teile...
schnorpelohr@...
schnorprlohr
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16. Nov 2004
8:59

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