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Beschreibung
Diese Gruppe wendet sich an Eltern von Kindern oder betroffene Personen, die an einer mitochondrialen Stoffwechselerkrankung leiden. Sie dient in erster Linie dem Erfahrungsaustausch hinsichtlich Umgang mit der Erkrankung, Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken und sonstige Themen rund um das behinderte Kind. Jugendliche und Erwachsene sind natürlich auch willkommen, ebenfalls Ärzte und sonstige Personen, die zu diesem Thema beitragen möchten.
BENJAMIN - Ein Kind mit Mitochondriopathie (private Homepage):
Ich habe mich angeschlossen ohne recht zu wissen, wie diese Gruppe arbeitet. Ich sehe dass seit August 2008 kein Kontakt zwischen den Mitgliedern stattgefunden
Liebe tenzilegokce, Mir bei leid. Viel kraft. Dein nachrichten mach mich gedanken, wie mussen wir froh sein mit alles was wir haben. Machmal fühle ich nicht
Hallo, eigentlich könnte ich vieles mehr erzählen aber das fällt mir schwer darüber zu erzählen, weil wir mein älterster Sohn der ist kern gesund 6 jahre
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