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Beschreibung
Diese Gruppe wurde geschaffen um Eltern und Betreuern zu helfen, deren Kinder von Septo-optischer Dysplasie (S.O.D.), auch bekannt als DeMorsier Syndrom betroffen sind. Gemeinsam können wir Informationen sammeln zu diesem seltenen Syndrom und so auch unsere Kinder besser verstehen.
Die FOCUS Families haben bislang Selbsthilfegruppen in Großbritannien, Australien, Kanada, den USA und seit Februar 2003 auch eine Gruppe in Deutschland. Bislang sind in dieser moderierten deutschsprachige Email-Unterstützungs-Gruppe, Mitglieder aus Italien, der Schweiz und Deutschland angemeldet.
Unsere Homepage findet ihr unter: www.focusfamilies.org/focus/dedefault.asp
Hallo! Ich hoffe ihr seid alle gut reingerutscht und das dieses Jahr toll wird und wir uns nicht soviele Gedanken machen! Wie geht es euch? Uns gehts ganz gut!
Hallo Andrea, Dennis (5.5.04) hat SOD. Er bekommt seit Geburt Schilddrüsenhormone und Hydrocortison - seit er 4 1/4 Jahre alt ist auch Wachstumshormone. Sein