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FocusfamiliesDeutschland · Septo optische Dysplasie

Group-Information

  • Mitglieder: 40
  • Kategorie: Behinderte
  • Gegründet: Okt 6, 2005
  • Sprache: Deutsch
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Beschreibung

Diese Gruppe wurde geschaffen um Eltern und Betreuern zu helfen, deren Kinder von Septo-optischer Dysplasie (S.O.D.), auch bekannt als DeMorsier Syndrom betroffen sind. Gemeinsam können wir Informationen sammeln zu diesem seltenen Syndrom und so auch unsere Kinder besser verstehen.

Die FOCUS Families haben bislang Selbsthilfegruppen in Großbritannien, Australien, Kanada, den USA und seit Februar 2003 auch eine Gruppe in Deutschland. Bislang sind in dieser moderierten deutschsprachige Email-Unterstützungs-Gruppe, Mitglieder aus Italien, der Schweiz und Deutschland angemeldet.

Unsere Homepage findet ihr unter: www.focusfamilies.org/focus/dedefault.asp

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Frohes und gesundes neues Jahr wünsche ich euch allen!
Hallo! Ich hoffe ihr seid alle gut reingerutscht und das dieses Jahr toll wird und wir uns nicht soviele Gedanken machen! Wie geht es euch? Uns gehts ganz gut!
Veröffentlicht - Mo 18. Jan 2010 12:26
Nancy
sweethaert20
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Betrifft: Zum Nachdenken
... Wie kann i mir das ansehen?
Veröffentlicht - Mo 18. Jan 2010 12:24
Nancy
sweethaert20
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Zum Nachdenken
Mal zum Nachdenken.....
Veröffentlicht - Fr 15. Jan 2010 20:46
olaf.dobrowolski@...
olafdobrowolski
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Grüße
Wir wünschen euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2010. Auf das nächstes Jahr alles klappt was wir uns
Veröffentlicht - Mo 14. Dez 2009 10:59
Nancy
sweethaert20
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Re: [FocusfamiliesDeutschland] Betrifft: ach diese Ärzte!
Hallo Andrea, Dennis (5.5.04) hat SOD. Er bekommt seit Geburt Schilddrüsenhormone und Hydrocortison - seit er 4 1/4 Jahre alt ist auch Wachstumshormone. Sein
Veröffentlicht - Son 29. Nov 2009 16:40
Heidi Latzel
heidi.latzel@...
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