Diese Gruppe wurde geschaffen um Eltern und Betreuern zu helfen, deren Kinder von Septo-optischer Dysplasie (S.O.D.), auch bekannt als DeMorsier Syndrom betroffen sind. Gemeinsam können wir Informationen sammeln zu diesem seltenen Syndrom und so auch unsere Kinder besser verstehen.
Die FOCUS Families haben bislang Selbsthilfegruppen in Großbritannien, Australien, Kanada, den USA und seit Februar 2003 auch eine Gruppe in Deutschland. Bislang sind in dieser moderierten deutschsprachige Email-Unterstützungs-Gruppe, Mitglieder aus Italien, der Schweiz und Deutschland angemeldet.
Unsere Homepage findet ihr unter: www.focusfamilies.org/focus/dedefault.asp
Hallo June, Hallo Herr Henning, meine älteste Tochter Lisa hat SOD, ist blind und muß wegen dem Wachstum und der vorzeitigen Pubertät gespritzt werden. Als
Veröffentlicht - Son 1. Nov 2009 8:02
Sabine Steinbacher
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Hallo, ich möchte mich kurz bei euch vorstellen; Ich heisse June Walther, komme aus Dänemark, wohne seit 1995 in der Schweiz und bekam 1998 unsere erste
Hallo zusammen, ich habe lange nichts mehr geschrieben; nur noch mitgelesen. Als ich die Homepage über diese Therapie in China gelesen habe, sind mir meine
Veröffentlicht - Do 22. Okt 2009 20:39
Sabine Steinbacher
Sabine.Steinbacher@... Mail senden
Hallo Ihr Lieben, vorerst möchte ich unsere Neuigkeiten loswerden ;-) Marias Einschulung war im September und bis jetzt geht sie gerne in die Betty Hirsch