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Beschreibung
Diese Gruppe wurde geschaffen um Eltern und Betreuern zu helfen, deren Kinder von Septo-optischer Dysplasie (S.O.D.), auch bekannt als DeMorsier Syndrom betroffen sind. Gemeinsam können wir Informationen sammeln zu diesem seltenen Syndrom und so auch unsere Kinder besser verstehen.
Die FOCUS Families haben bislang Selbsthilfegruppen in Großbritannien, Australien, Kanada, den USA und seit Februar 2003 auch eine Gruppe in Deutschland. Bislang sind in dieser moderierten deutschsprachige Email-Unterstützungs-Gruppe, Mitglieder aus Italien, der Schweiz und Deutschland angemeldet.
Unsere Homepage findet ihr unter: www.focusfamilies.org/focus/dedefault.asp
Hallo ihr lieben, habe gute Nachrichten mitbekommen und freu mich mit euch! Immer schön weiter machen. Echt toll. Tabea geht es auch gut. Sie macht sich super
Wow, herzlichen Glückwunsch zum kleinen Läufer, ich freue mich total für euch mit! Und ich darf gleich meinen Beitrag dazu schreiben, David beginnt sich
Suuuper! Weiter so Klein Eddi! Na, dann man die Turnschuhe angezogen und nix wie dem kleinen Flitzer nachgejagt. Karin (39), Jorg (43), Simon Alexander (10
Juchu Eddi fängt an zu laufen, die Ärzt und sämtliche Therapeuten haben gesagt wir brauchen uns keine Hoffnungen zu machen bevor er 5 oder 6 Jahre ist.Und